生活中心/劉沛妘報導
大陸蘿莉女孩「藍妮妮」今年6歲,在抖音上擁有199萬粉絲,她擁有一雙空靈大眼睛及可愛的外表,被網友大讚這簡直是「天使的傑作」、「騙人生女兒」,不過久而久之,有網友發現,好像從來沒看過藍妮妮說話,原來她罹患為罕見的神經退化疾病,截至目前,國際僅報導了小於10例患者,最後還可能成為植物人。
▲大陸蘿莉女孩「藍妮妮」擁有一雙空靈大眼睛及可愛的外表,被網友大讚這簡直是「天使的傑作」。(圖/翻攝自微博)
根據「搜狐新聞」報導,藍妮妮一出生就長得非常可愛,就連護士也忍不住誇獎,只是藍妮妮還只是個新生兒,卻不哭不鬧,一開始父母相當高興,稱讚她獨立自主,沒想到這是她罹罕病前的徵兆。
藍妮妮6個月大時,父母發現她與同齡的小孩相比發展實在太過遲緩,別的小嬰兒6個月時已經能用手搖玩具、分辨親人,藍妮妮卻連頭都伸不直,別人叫她也沒反應,在親戚建議下,藍妮妮父母帶她回醫院檢查,發現她患有神經退化疾病。
隨著年紀增長,藍妮妮狀況不但沒有好轉,反而越來越嚴重,別人叫她沒反應、目光總是望向其他地方,也不說話,她更不會喊「爸爸媽媽」,醫生進一步檢查,診斷為自閉症,需定時回醫院接受治療並復健。
▲藍妮妮罹患極為罕見的神經退化疾病伴腦鐵沉積6級,截至目前,國際僅報導了小於10例患者,最後還可能成為植物人。(圖/翻攝自抖音平台)
之後藍妮妮父母為了籌醫藥費,得知拍影片可以賺錢,便將女兒的病情及生活日常分享在抖音平台,可愛的臉蛋也累積許多粉絲關注。某天,有醫生看到藍妮妮的影片發現妮妮的病不像自閉症,主動聯繫她父母,帶妮妮到北京大醫院做檢查,最後確認,藍妮妮罹患的是神經退化性疾病伴腦鐵沉積6級。
「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級」是一種罕見病,患病率低於百萬分之一,隨著患者年齡增長,日後會出現運動障礙,伴有認知的倒退,或精神行為改變,最後變成植物人。目前還沒有針對該疾病的治療方法,只能進行行為訓練、對症狀進行緩解。
而藍妮妮現在6歲了,消息曝光讓許多粉絲心疼,抖音平台也曾打電話給父母,詢問需不需要幫忙發起募捐,但因深怕引起網上酸民攻擊,藍妮妮拒絕了。好消息是,近來的影片藍妮妮有些進步,有一次還主動親了爸爸一下,讓父母相當感動,而現在也只能走一步算一步,努力陪伴女兒長大。