記者郭奕均／台北報導
▲身處長照資源下的身障者對於「急救」的心聲，大家是否好好聆聽過？（圖／記者陳則凱攝影）
「我是一個受這麼多的恩惠，才能夠長到這麼大的生命，那我更應該為這個生命好好的負責。在離開的時候，我可以用最莊嚴的樣貌還給這個世界，我希望大家看到我的最後一面，是最乾淨最漂亮的。」
「我覺得生命本來就是很自然的事情，自己先做好準備，自己能更安心，也能減輕以後家人的負擔。」
這是身處長照資源下，幾位年輕的身障者對於生命最後一程的想法，我們可曾認真聆聽過呢？自認身體健康的我們，或許覺得談論生死議題還太遙遠，但對身障者們來說，這是最切身相關的議題。
但覺得無關就不需要談嗎？逐漸高齡化的社會，還有多少無法預測的意外，我們是否已經像買好保險一樣，將人生最後一段路最難做的選擇，交給自己決定？
身障者更需直面生死 他們的心聲被聽見了嗎？
為了更了解人在有限生命裡，對生死抉擇是怎樣的想法，我們找到了一位脊髓性肌肉萎縮症患者，他是36歲的小齊，同時也是接受長照的一員。全身肌肉萎縮無力，得靠輪椅代步和旁人協助的小齊，目前已婚，和妻子誼芳有個可愛的6歲兒子。
「這些年我這麼積極參與人權和社會運動，就是因為我想談戀愛，我覺得身障者也有談戀愛的權益」，多年來，因為身為身障者，小齊有很多事都是別人替他決定的，或者由別人告訴他這件事該不該做。所以他一直堅持，「自主」是很重要的事，不管對象是誰，每個人都是獨力的個體，都應該有「自己決定」的權利。
小齊真的是「自主」的實踐者，包括他對自己的兒子也是一樣。採訪當天下著雨，但兒子一直不肯把鞋子穿上，正當記者想上前提醒時，小齊很淡定地說：「他現在不想穿沒關係，我們不要逼他，等到他自己覺得腳濕濕的會不舒服的時候，他就會考慮穿起來了。」
▲罹患罕病的小齊得靠輪椅代步，他擁有美滿家庭。對於「自己做主」這件事很堅持，包含決定自己的生命。（圖／記者陳則凱攝影）
而自己能決定的事，對小齊來說當然包括死亡，「罕病病人的平均壽命是55歲，那我可能也只剩下10幾年的壽命，如果連我的死亡都要別人幫我決定，我覺得很不合理」，小齊談到死亡不是害怕，而是希望能用理性的方式解決問題，「固然我很陽光、很樂觀，帶這疾病也常常帶給我很多痛苦，所以如果今天發生什麼意外，或者又生什麼重病的話，我希望就不要延長這個痛苦了。」
不想延長痛苦，或許對小齊來說，生命的品質比長度來得更重要。選擇放下不容易，但放下，或許也是為心愛的人多想一點，「其實我們現在就已經為了『有人協助我』這件事搞得經濟壓力很大了，那如果還硬要搶救回來，可能還要花更多資源來維持我的生命，還不是維持『生活』喔，只是為了留住那一口氣，那我們為什麼要投入這麼多資源來做一件沒有意義的事？」
▲小齊剛簽署病主法，他希望在人生最後一程能自己做主，維護生命品質並達到善終的權益。（圖／記者陳則凱攝影）
討論自己的死亡 是對摯親的尊重、也是愛的方式
「我常常說，我的妻子照顧我的身體，但是我照顧她心裡脆弱的那一塊」，在小齊的感情世界裡，他從不認為自己是弱者，在愛裡是平等、互補的，兩人因著對彼此的需要而連結，並成為夫妻。
但即使感情甜蜜、穩定，現實一樣得面對，「尤其身障者更要面對生命有限這件事，很多老人家可能常在經歷身旁朋友過世的事，但我從20幾歲就開始經歷了，很多我認識的病友可能才剛見面，怎麼不久就看到他病逝的消息，所以對我來說，死亡是離我很近的事。」
接受記者採訪時，小齊才簽完《病人自主權利法》，他希望能以自己想要的方式走完人生最後一程，拒絕別人替他做出「加工延長生命」的選擇。問他會不會捨不得，他神色自若地說：「捨不得也沒有辦法呀，但很多時候搶救並不是真的救回來，如果我今天搶救後無法再跟身旁的人互動，是一個更不好的狀態，那為什麼還要讓大家受苦呢？」
「善終的議題在現在長照的體制內，真得是個非常必要討論的事情，因為人可能都會使用到長照，只要用到長照，狀況應該也不會好了，如果哪天不用了，就是死亡的那一刻嘛」，小齊很明白自己的處境，也已經和家人談論過，「我的小孩現在才6歲，如果我可以好好跟他談論生命這件事的話，或許到時他就不會覺得，爸爸怎麼突然離開了？這也是尊重他的一個方式呀！」
說到小齊簽署《病人自主權利法》，誼芳言談間透露著不捨，「心裡當然會糾結，但我覺得要學習尊重他，我也覺得，當我們更願意面對死亡這件事，就會更認識彼此，也更珍惜…或許吧，讓他能照著他希望的方式有尊嚴地離開，也是我愛他的一個方式…。」
▲小齊的妻子坦言會捨不得，但若能讓小齊有權利選擇自己的生死，也是一種愛和尊重。（圖／受訪者提供）
病人自主權利法 讓善終變為可能
台灣的《病人自主權利法》（以下簡稱病主法）在2019年生效，但說到病主法，很多人或許很陌生，還誤以為這是安樂死。推動這法案的，是病人自主研究中心執行長楊玉欣，她本身也是罕病患者，生活無法自理，得靠輪椅代步並有人協助。因為更明白罕病病友可能遇到的生死難題，還有一路上「無法自主」的痛苦，她更堅持，讓病人能選擇離開的方式、保障善終權，是很重要的事。
病主法絕對不是安樂死，楊玉欣強調，「安樂死是協助死亡，但病主法是拒絕加工延長生命」，也就是在達到五大臨床條件：1末期病人、2不可逆轉昏迷、3永久植物人狀態、4極重度失智、5其他經政府公告之重症時，病人可以透過預立醫療決定，在以上條件時接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養，並透過緩和醫療的介入，減少病人臨終前的痛苦，達到善終的目的。
▲病人自主研究中心執行長楊玉欣本身也是罕病患者，希望藉由病主法的推動，維護每個人的善終權。（圖／記者陳則凱攝影）
王曉民的長照悲劇、生死兩難 如今有望解套
有時候，所謂的「活著」，真的是活嗎？楊玉欣透露，其實在長照下，許多躺在病床上的患者是「生不如死」的狀態，透過加工醫療的手段，人還有一口氣在，但已是沒有「社會性人格」的活了，「我們是不是該反思，這樣的活有什麼意義？這真的是當事人的意願嗎？」
說到沒有「社會性人格」的活著，楊玉欣提到台灣最為人知的植物人─王曉民，曾就讀台北第二女子中學（現中山女高）的女學生被計乘車撞成重傷，在家屬要求醫生全力救治下成了植物人，整整臥床47年再也沒有好起來直到去世。當時，長期照顧的痛苦，讓王曉民的母親趙錫念到處奔走，希望能讓女兒安樂死，好好離開別再受苦。
當年趙錫念形容女兒過著「慘絕人寰」的日子，每天不斷抽痰，有時會用力咬牙到門牙磨平、小便失禁、兩眼充血，「世界上最嚴厲之刑罰，也沒有比此為甚」，但直到趙錫念操勞病逝，還是沒能讓女兒安樂死。而安樂死，至今仍是許多國家難解的議題。
不過像這樣的難題，只要每個人在心志健全、意識清楚時簽署病主法，預立醫療決定，就能為像是植物人狀態的長照悲歌找到解套方式，「不要把這個最痛苦的、艱難的決定，交給你的家人，甚至讓家人承擔長期照護的痛苦。」
▲王曉民是台灣知名的植物人案例，也是長照悲歌的寫照，病主法有望解套植物人生死兩難的議題。（圖／資料照）
除了錢和人力 更該被看見的長照議題─照顧理念應「以人為本」
而在推動病主法這一路上，楊玉欣看過太多讓人心碎的例子，包含照顧病人的方式都可能是一種折磨。國人最希望的長照方式多是居家照護，但通常患者失能狀況會越來越嚴重，當家人顧到身心俱疲沒有辦法時，就會送到機構，「我看見過讓我最痛苦的照顧經驗，就是一個正常的老人，他腦袋是清醒的，只是沒有辦法正常行動，但被送進機構後，為了好照顧，讓他安靜、不要吵鬧、不要移動，就會餵食很多精神科的藥物或是安眠藥，其實這會加速一個人的疾病惡化，也讓長照變成惡夢。」
現代多數人提到長照，最常被討論也最受重視的，是長照的資金和人力問題，「但其實照顧的內涵和目標、患者該得到怎樣的照顧？更是需要好好討論的事。」然而，除了照顧方式加速疾病惡化，更讓人痛心的，是連許多患者在生命最後一程時，連能好好喘息、好好和世界道別的機會都沒有。
在醫病關係緊張的現代，很多病人一有狀況就是馬上送醫，反覆地從機構緊急送醫、再回到機構，這已經成為患者人生最後一哩路的「標配」，但這真的是病人想要的嗎？「其實如果每一個病人都得經歷這樣的過程直到死去，對病人來說真的是反覆折磨，也造成很大傷害。就也是為什麼緩和醫療的介入這麼重要，讓病人能安穩的善終。」
醫療有極限、照顧也有極限 病主法為長照難題立下防線
或許對進入長照階段的身障者、病人以及長者來說，禁錮在病痛的軀體裡，他們更在意的不是下次搶救能不能救回來，而是讓生命回歸自然，並且有權利選擇尊嚴的善終。
畢竟生命有限，醫療也有極限，照顧更是有極限的，「我們終其一生都可能使用到長照，也必須面對生命最後一哩路這件事」，楊玉欣強調，病主法就是長照最後一條安全防線，「我們的社會很難談論死亡，所以導致在超高齡的社會裡留下很多難解的問題，但只要願意面對，就可以讓人免受加工延長生命的痛苦，有尊嚴地善終，這才是長照最需要好好面對的課題。」
◆看更多【陪你好 好活】長照專題系列報導： https://bit.ly/3E4ddQV
▲醫療資源有極限，生命也有極限。如何在最後一程好好說再見、做好醫療決定，是長照負擔越來越沉重的現代，大家都要學習的課題。（圖／資料照）
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