記者張雅筑／台中報導【4/25 18:52發稿｜4/26 11:18更新 修改內文】
▲小耳症患者建佑，他手指的右耳是透過手術重建的，無聽力功能，但卻讓他可以戴上口罩。（圖／記者張雅筑攝）
「雖然是不經意的一句話，但其實對我很傷...」 現年22歲的大男孩建佑，看似陽光活潑，但本身是小耳症患者的他，曾一度自卑不敢社交，因為在小學的時候，他最常聽到的問句就是「為什麼你少一隻耳朵呢？」飽受異樣眼光，讓建佑很渴望重建手術，但因家中經濟狀況不佳，所以這件事他一直埋藏心裡。直到媽媽求助專業，建佑終於在國中完成外耳重建，媽媽還為此淚灑病房，有自責也有疼愛。
目前就讀大學四年級，準備出社會的建佑，外觀上看起來沒有異樣，但在對談時可以發現，他會習慣把左耳靠近說話者一點，原因是，他的另一隻耳朵沒有聽力。出生時就罹患小耳症，建佑說，媽媽一直對他感到相當自責，覺得很對不起把他生成這樣，至於成長過程有無因此遭受霸凌或異樣眼光等？建佑坦言，小時候大家懵懵懂懂，看到他的耳朵不一樣，難免好奇問「你的耳朵怎麼了」、「你的耳朵為什麼不一樣」、「你怎麼少一隻耳朵？」他說，自己很幸運沒有遇到排擠或是被欺負，頂多是遇到這些提問，雖然可能沒惡意，但多少覺得自卑、心裡不舒服。
▲小時候的建佑很常被問「你為什麼少一隻耳朵呢？」讓他相當受傷，進而產生自卑感。（圖／受訪者提供）
家裡本身是中低收入戶，若要進行外耳重建手術，是比相當可觀的費用，建佑說，那時雖然知道可以透過手術讓自己變得跟別人一樣，但想到爸爸媽媽這麼辛苦就作罷，默默的把這個想法放在心裡。但壓抑久了難免需要出口，國小導師發現建佑不太對勁，聯繫家長後，媽媽主動向羅慧夫顱顏基金會尋求協助，經社工專業評估及心理建設後，暖心提供醫療補助，讓建佑得以順利完成「外耳重建」。
在國一升國二的暑假要手術，建佑告訴記者，那時自己心情其實是很期待的，因為覺得自己終於可以和其他人一樣了，但術後的疼痛超乎想像，「很深刻媽媽為了不讓我太辛苦，就自費術後止痛，但我就想到按一下都是錢，打完了這劑怎麼辦？那時候還會想說，『我到底為什麼要躺在這裡？為什麼我要受這種苦？』」外耳廓重建需要取一點頭皮和肋軟骨等，聽起來就非常的痛和不容易，但建佑勇敢挺過來了。他指著經歷三次手術的右耳，其實外觀上根本看不出異狀，和正常的耳朵沒有兩樣，唯獨最大的差別是沒有耳道和聽力等。
▼▲重建手術完成後，現在的建佑活潑開朗，可以和大家分享自己的故事並鼓勵別人不要因此放棄或討厭自己。（圖／記者張雅筑攝）
重建手術不僅讓建佑重生，也讓他深刻感受到家人的愛。建佑表示，家裡經濟狀況雖然不是很好，但爸媽都很疼愛他，特別是第一次手術後，自己非常深刻，因為在病房裡拆掉紗布的那時候，媽媽當場忍不住哭了，那是建佑第一次看到母親落淚，「那時候有和媽媽擁抱，就覺得原來媽媽是這麼的愛我和心疼我。」談及術前術後的差別，建佑爽朗地笑說，就是有自信多了，因為過去他害怕接觸陌生人，甚至抗拒拍照，但現在他覺得自己和別人「終於一樣了」，有勇氣跨出那一步，甚至沒有人會發現或覺得他有一耳不一樣。
▲建佑說，術後自己和媽媽在病房裡抱著哭，那一刻他深刻感受到，原來媽媽這麼愛、這麼捨不得自己。（圖／受訪者提供）
今（25）日基金會獲台中聖羅蘭同濟會善款50萬元，建佑特別到場分享自己的故事，也感謝社會大眾的幫助，讓很多像他一樣的先天顱顏缺陷孩子可以重生。建佑最後也鼓勵其他患者，不要自卑或因此討厭自己，「因為手術後我們都能和正常人一樣，一樣把自己活得很好。」現在的建佑開朗活潑，也常常擔任羅慧夫顱顏基金會中部分會的志工，希望透過自己的經驗幫助其他人，讓勇氣和愛傳遞出去。
在羅慧夫顱顏基金會中部分會擔任說故事志工長達11年的子琦媽媽，本身也是台中聖羅蘭同濟會會長，她說，自己看到台灣社會角落有許多顱顏患者孩子，感觸相當多，所以特別動員號召大家捐款，終於在3個月內成功募得50萬元，希望這筆錢能給予基金會支持，讓他們繼續幫助需要的孩子和家庭，也期盼能拋磚引玉，讓更多社會大眾響應，一起幫助顱顏孩子好好長大。
▲台中聖羅蘭同濟會暖心捐款50萬給羅慧夫顱顏基金會，希望幫助更多顱顏患者孩子重生。（圖／記者張雅筑攝）
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