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相依為命父猝逝…唐氏症女兒學重生 淚看照片:阿爸我很好

記者張雅筑/採訪報導

很小就失去媽媽的小花,長年和老父親相依為命,豈料爸爸在去年突然過世,讓她瞬間失去依靠。圖為讓小花感受到滿滿母愛的居服員,小花擁抱居服員表達感謝之意。(圖/樂村日照提供)

▲很小就失去媽媽的小花,長年和老父親相依為命,豈料爸爸在去年突然過世,讓她瞬間失去依靠。圖為讓小花感受到滿滿母愛的居服員,小花擁抱居服員表達感謝之意。(圖/樂村日照提供)

「阿爸,我現在過得很好...」現年36歲的唐氏症患者小花(化名),長年和老父親相依為命,但就在去年時,爸爸於睡夢中病逝,讓小花打擊相當大,因為她不明白也無法理解,每天陪伴在自己身邊的爸爸,怎麼突然不見了?事後相關單位連結社福機構照顧小花,讓小花白天可以在日照中心學習、生活。這過程中歷經許多磨合,但小花漸漸學會許多生活自理能力,甚至常常會拿起爸爸的照片分享、抒發思念之情,讓人看了不捨又感動。

在這社會角落裡,有很多身心障礙者在父母過世後,普遍都被送至機構安置,或是獨居在家沒被外界發現,過一天算一天。和父親從中部搬到桃園社會宅生活的小花,本身是唐氏症寶寶,但在爸爸的照顧下,雖然家境清寒得仰賴補助度日,但至少父女倆有個伴,而且爸爸也把女兒照顧得很好。豈料在去年時,老父親突然在睡夢中猝逝、一覺不起,當時小花還以為爸爸還在睡覺,直到管理員發現他們沒來拿便當,上樓關心才發現小花爸爸已經過世,連忙給予協助。

在爸爸過世時,小花還天真地以為爸爸只是睡著了,所以當後事辦完後,她常常情緒潰堤,不解阿爸怎麼不見了。(圖/樂村日照提供)

▲在爸爸過世時,小花還天真地以為爸爸只是睡著了,所以當後事辦完後,她常常情緒潰堤,不解阿爸怎麼不見了。(圖/樂村日照提供)

雖然小花的哥哥會定期返家關心妹妹,但因為工作忙碌加上兩地奔波,所以絕大部分的時間,小花都是獨自在家發呆或聽音樂,唯一能短暫說話的就是協助送便當的社區管理員。直到去年11月,相關單位連結台灣樂作創益協會的樂村日照,小花才開始踏出家門、在白天獲得良好的照顧和學習。

談及這過程,協會社工廖小姐告訴記者,其實小花剛到日照中心時狀況相當不好,包括身上有異味,情緒常因太想念爸爸崩潰等,這過程教保員老師也利用時間上課或找尋相關資料,希望可以協助到小花。「後來我們發現小花沒有爸爸的遺物連結,加上這樣的孩子對死亡是不理解的,所以我們就透過一些方式讓她知道,爸爸不在了,或是運用繪畫的方式宣洩等,然後也把小花爸爸健保卡上的照片翻拍洗出來,讓小花可以有媒介想念爸爸、傳遞自己的感情。」社工說,小花在日照中心的和家裡分別有一張爸爸的照片,只要身體不舒服或有什麼想分享的,她就會拿著爸爸的照片傾訴。

小花手上的照片,是爸爸唯一留下的照片,也就是健保卡上的證件照,教保員、社工暖心翻拍洗出來,讓小花可以看著照片思念父親。(圖/樂村日照提供)

▼▲小花手上的照片,是爸爸唯一留下的照片,也就是健保卡上的證件照,教保員、社工暖心翻拍洗出來,讓小花可以看著照片思念父親。(圖/樂村日照提供)

小花手上的照片,是爸爸唯一留下的照片,也就是健保卡上的證件照,教保員、社工暖心翻拍洗出來,讓小花可以看著照片思念父親。(圖/樂村日照提供)

踏入樂村日照長達逾半年的時間,小花進步非常多,社工廖小姐告訴記者,其實慢飛、身障孩子需要的是時間和更多的關愛,「家屬們都會習慣幫他們做好,這是可以理解的,社會普遍印象也會覺得他們就是弱勢,但其實他們很多事情也是能做到的,只是要比較多時間練習和學習,如果不給他們嘗試,反而限制了可能甚至加速退化。」因此在日照中心裡,小花和其他同學學習著沐浴、刷牙、生活認知還有購物甚至投票,舉凡一般生活會遇到的,教保員、社工都會在機構裡還原,讓他們模擬、練習,「讓他們熟悉後,和家屬回家後到超商,他們其實也可以清楚知道買東西要結帳,甚至之前公投,也有家屬知道他們曾在這裡模擬過,就帶他們真的去公投,這其實也是社會融入和實踐他們的權利。」

教保員教導小花怎麼刷牙、清潔口腔等。(圖/樂村日照提供)

▼▲教保員教導小花怎麼刷牙、清潔口腔等。(圖/樂村日照提供)

教保員教導小花怎麼刷牙、清潔口腔等。(圖/樂村日照提供)

失去摯愛的父親,小花除了悲傷外,原本能做到的基本生活自理也迅速退化,所幸樂村日照的協助下,慢慢恢復。社工分享小花的近況表示,現在的小花除了開朗許多外,在往返機構的路上也可以清楚辨識交通號誌,甚至會告訴陪伴的教保員老師要注意來車,即便綠燈了也要先看看有沒有車,不可以把上衝,連搭電梯也因為長時間的練習,現在能自己正確按樓層等。「如果直接送到機構安置,其實他們的生活會變得很封閉,但如果讓他們獲得良好的學習,然後在熟悉的社區生活,其實能減輕家屬的負擔,同時也能讓他們活得更好更有尊嚴。」社工透過小花的故事、例子,希望讓大家看到不同面向的長照服務。

從原本的封閉到現在敞開心房,基本的生活自理也能做得很好,小花甚至還會學模特兒擺拍,非常活潑,雖然偶爾她還是會靜靜地拿出爸爸的照片哽咽思念,告訴爸爸說:「阿爸,你知道嗎,我現在過得很好,只是很想念你。」但相信她的進步,天上的父親都有看到,也會覺得很欣慰、放心。

現在的小花活潑開朗許多,不少生活自理能力也做得很好。(圖/樂村日照提供)

▼▲現在的小花活潑開朗許多,不少生活自理能力也做得很好。(圖/樂村日照提供)

現在的小花活潑開朗許多,不少生活自理能力也做得很好。(圖/樂村日照提供)

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