記者李彥慧／採訪報導
台灣有許多需要被關心的角落，充滿「見義勇為」的義行善舉，也讓世界更精彩。公益傳播基金會與三立媒體集團共同舉辦的「第四屆台灣義行獎」，得獎者－李怡潔獲得肯定。她是一位脊髓肌肉萎縮症（SMA），就是所謂的漸凍人，雖然因身體障礙無法行走，但她仍勤學不倦，不但兩度獲得總統教育獎肯定，還曾寫信給總統蔡英文，呼籲重視患者的困境，並成立「台灣生命之窗慈善協會」為SMA患者發聲，爭取用藥權益，一起來了解她的故事。
▲李怡潔得到「第四屆台灣義行獎」的肯定。(圖／攝影楊澍)
脊髓肌肉萎縮症罕見疾病，在台灣每1萬名新生兒約有1人罹病，目前全台約400位患者，有80%的患者會在3歲前發病，身體肌肉隨著時間逐漸萎縮，最後連呼吸的力氣都沒有，只能眼睜睜看著生命流失，卻無藥可醫。今年28歲的李怡潔，正值青春年華，本應是勇於追夢的年紀，卻因罹病無法行走、無法站立、就連活著最基本的呼吸、喝水都很難完成，睡覺時還要戴著呼吸器，深怕病情突然惡化，隨時離開這個世界，還曾被醫師斷言活不過20歲。
▲李怡潔兩度獲得總統教育獎。(圖／李怡潔提供)
李怡潔表示，她小時候就知道自己跟別人不一樣，但並不知道原因是什麼，只是覺得自己不能走，卻不知道這個病可能治不好，一直到小學4年級，拿到校內英語說故事比賽第4名、參加全縣比賽，上報後才從報紙中意外得知病情的殘酷事實。在知道自己病況後的李怡潔，半夜常常以淚洗面，覺得為什麼別人能走，只有她不能？出現許多負面想法，還好一路上有家人陪在身邊鼓勵她，才能堅持下去。
李怡潔回想，讓她真正覺得自己活著有意義的時候，是在就讀高一時收到台東監獄受刑人來信，受刑人因為看了李怡潔的報導，覺得很後悔為什麼沒有珍惜自己的時間而去犯錯。也因為這封信她才知道，原來她的故事可以帶給別人如此大的力量，後來她出版《7300最平凡的奢侈》書籍，要以自己的心路歷程來抵勵更多人。
書中提到，「人生像個長方形，有的時候面積相同，長、寬卻不同。就像人生，即使長度差別人一大截，也可以拓展自己的寬度，最終得到的面積不見得比較小。」就是盡可能做好自己該做、想做、能做的事情，在能力所及的情況下幫助需要幫助的人，李怡潔決定活出自我，持續透過演講、出書及公益活動來幫助更多人。
▲▼李怡潔從小是個活潑開朗的女生，和家人感情相當好。(圖／李怡潔提供)
李怡潔提到最困難的地方，就是SMA疾病的用藥治療，一年大約就要價1500萬台幣，一劑費用就要200萬，還得連續施打，即使納入台灣健保給付，但申請條件嚴格，只有一成的疾患能獲准，讓SMA患者處境依舊辛酸。為了解決SMA患者的用藥困境，李怡潔成立「台灣生命之窗慈善協會」，要為病友爭取權益。
李怡潔表示，目前全球有42個國家都將SMA藥物納入健保給付，但在全台的400多位病友中，卻只有3、40位有機會用藥，法規規定只有七歲以下、一歲以前發病的患者才可以得到藥物治療。因為價格高昂每4個月就要打一劑，一打就是一輩子，這筆費用除非國家幫忙以健保給付，否則就算有錢人也很難負擔。李怡潔感嘆的說，就連她自己也無法擁有健保用藥，一直到現在仍未見放寬健保給付，她也只能極力爭取，希望政府正視這個問題，能延續他們的生命。
▲雖然罹患脊髓肌肉萎縮症，但李怡潔仍積極過每一天。(圖／攝影楊澍)
剛開始成立協會只有李怡潔自己一個人，根本無法做任何發聲，還好有姊姊幫助，和病患的家人與她一起努力爭取，讓協會有更暢通的管道與外界做連結，而現在在疫情期間，李怡潔也為病患爭取相關用品、快篩劑、生活必需品等等，盡力幫助病患。
李怡潔提到，她小時候因為醫療沒有這麼發達，所以一路走來一直在「失去」，她形容自己是在失望中長大的小孩，所以知道這個過程有多痛苦。現在有治療的藥物出現，可以避免這些痛苦經歷再發生，她也提到自己是讀傳播科系出身，有種使命感讓她去做想要做的事情，希望透過一己之力，讓社會上愈多人知道他們的困境，就愈有機會去改變政策，這是協會一直努力在做的事情。
▲李怡潔成立「台灣生命之窗慈善協會」，要持續為病友爭取權益。(圖／攝影楊澍)
台灣義行獎的理念就是希望找出在艱難時刻，那些伸出援手、勇敢挺身而出或堅持不懈的人士，藉此讓台灣社會感受到溫暖和重拾見義勇為精神，因此盼透過活動選出義行人士、分享其義行來鼓舞民眾拾回助人的初心。得獎者－李怡潔獲得這項殊榮，她說未來想要舉辦SMA疾病的相關展覽，希望讓社會大眾更認識這個疾病以及困境，為更多患者爭取健保用藥，給SMA患者一個活下去的機會！
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