失明前「帶你看真正的大象」！父母帶3罕病兒女環遊世界

國際中心／游舒婷報導【 9/14 15:49 發稿 ｜ 9/17 7:34 更新圖片】

▲一對加拿大夫妻帶著孩子環遊世界，背後有滿滿苦心。（圖／Plein Leurs Yeux 授權提供）

旅行對每個人來說都有不同的意義，加拿大一對夫妻帶著4個孩子展開世界旅行，在其他小孩都還在學校學習的時候，他們的孩子已經看到比書本裡更廣闊的世界，而這背後藏著這對父母想讓孩子「看更多世界」的願望，因為他們的4個孩子中，就有3個孩子將會漸漸失去視力。

加拿大夫妻伊迪絲（Edith Lemay）與塞巴斯蒂安（Sebastien Pelletier）一開始先帶當時3歲的女兒米婭（Mia）去看醫師，發現她患有視網膜色素病變（retinitis pigmentosa），這是一種罕見的遺傳病，代表她的視力會漸漸消褪，最終失明，目前並沒有方法可以根治。

▲為了替孩子們留下美好回憶，一家人啟程環遊世界。（圖／Plein Leurs Yeux 授權提供）

雪上加霜的是，伊迪絲和巴斯蒂安另外兩個兒子，7歲柯林（Colin）與5歲羅倫（Laurent）也被診斷出一樣的疾病，僅有兒子9歲兒子李奧（Leo）視力是正常的，這讓伊迪絲和巴斯蒂安頓時手足無措。不過這對夫妻並沒有失意多久，遇到問題就迎接它，他們決定將重心全部放在照顧孩子身上。

米婭的醫師建議他們，可以試著幫他們加強「視覺記憶」，這讓他們做了一個決定：「不要看書中的大象，要看真正的大象！」於是決定用1年的時間規劃、存錢，帶孩子們來場環遊世界的旅程。伊迪絲和巴斯蒂安得知，孩子們最晚會在30歲前完全失去視力，因此決定讓他們好好看看外面的世界。

▲他們去過沙漠，也看過大海。（圖／Plein Leurs Yeux 授權提供）

受到新冠肺炎（COVID-19）的影響，他們的行程已經被推遲了一段時間，今年3月他們離開蒙特利爾，開始了流浪之旅，他們有時候會規畫，有時候跟著心走，為了孩子們想騎馬、在駱駝身上喝果汁的願望，他們已經去了納米比亞、尚比亞、坦桑尼亞、土耳其，再來將前往蒙古及印度。

▲孩子們不是透過書本，而是真正接觸到動物。（圖／Plein Leurs Yeux 授權提供）

伊迪絲和巴斯蒂安表示，想讓孩子失明前看盡世界的美景，且在旅行中會遇到各式各樣的狀況，他們也希望孩子可以在過程中學習到處理事情的方法，面對無法改變的現實，他們也帶著孩子一起面對。伊迪絲和巴斯蒂安一家的旅程也收到許多病患家屬的訊息，成了鼓舞他們的力量。伊迪絲和巴斯蒂安說，他們決定現在重要的就是「活在當下」，他們祈禱未來有科學方法可以解決孩子們的病，在那之前，他們決定用自己的方式陪伴孩子，讓他們留下一輩子的回憶。

▲伊迪絲和巴斯蒂安一家的故事鼓舞了許多病患家屬。（圖／Plein Leurs Yeux 授權提供）

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