記者張浩譯、廖奕晴/新竹報導
在新竹有一位不畏罕見疾病、勇敢追逐理想的律師陳俊翰,他罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,全身上下只剩下眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動,但他卻相當正面和積極,上個月從美國取得「密西根大學」法學博士學位,也取得紐約州律師執照,加上他定期服用的藥物在美國才有保險給付,不過他堅持回國,就是為了替更多身障者發聲。
▲律師陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。
雙眼緊盯電腦螢幕,播放熱愛的體育頻道,總讓坐在輪椅上的陳俊翰感到熱血沸騰,因為罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,全身上下只剩下眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。
▲陳俊翰全身上下只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。
脖子痠了,偶爾還需要請一旁的媽媽協助「喬」一下,陳俊翰雖然全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢,卻相當正面和積極,2006年就是台灣律師高考榜首,2014年在哈佛取得碩士,並且上個月才剛從美國取得密西根大學的法學博士學位回國。
脊髓性肌肉萎縮症患者陳俊翰:「假設我留在美國的話,可能我自己一個人可以生活的很好,可是我如果回到台灣來的話,我希望可以讓更多人的生活變得更好。」
早已取得美國紐約州律師執照的陳俊翰,放棄國外優渥的薪水,以及定期服用的藥物在美國才有保險給付的情況下,他仍堅持回到台灣。
▲陳俊翰目前擔任肌萎縮症病友協會法律顧問。
脊髓性肌肉萎縮症患者陳俊翰:「真心希望的是讓社會大眾看到罕病的病患家庭,他們遭遇的困難,然後讓大家可以知道說,我們國家社會做的其實還遠遠不夠。」
即使回到台灣,因為健保的制度讓陳俊翰無法獲得救助,等同無藥可用,只能任憑身體逐漸退化,但為了替身障者發聲、改變制度,陳俊翰寧願成為別人口中的「傻子」回到台灣,目前擔任肌萎縮症病友協會法律顧問,希望能用自己的力量幫助更多病友。