最平凡的願望！蒙古罕病童「湯匙手」分離了　擁「10手指」親切生日蛋糕

記者林昱孜／高雄報導【 11/8 13:49 發稿 ｜ 17:59 更新：新增影音 】

▲罹患罕病「亞伯氏症」的Ochir，5歲這一年，終於能和一般孩童一樣，擁有靈活的手指頭。（圖／高雄長庚提供）

一般人擁有10隻手指、腳趾，是再正常不過的事，但對來自蒙古5歲的小Ochir來說，卻是克服重重困難，還靠著許多人充滿善念的協助！高雄長庚醫療團隊在今年8月，正式收治Ochir，他罹患罕病「亞伯氏症」，因顱縫早期閉合頭顱變形，手指和腳趾黏在一起，醫療團隊擬定了治療計畫後，目前順利完成2次手術，包紮的雙手打開後，小Ochir目不轉睛地看著自己手指頭，父母看到這一幕感動之餘，也深深感謝長庚醫療團隊。

▲5歲的Ochir罹患罕病「亞伯氏症」，手指頭連同指甲緊密黏合，長庚醫療團隊收治後替他手術。（圖／高雄長庚提供）

5歲的小Ochir，拿筆的姿勢跟一般孩子很不一樣，他運用兩片「手掌」吃力的畫畫，仔細看才發現，跟一般孩子不一樣，Ochir的雙手的5手指頭，緊緊相連在一起；來自蒙古的小Ochir，3年前，被抱到高雄長庚位於蒙古義診的診療室，醫療團隊一看就發現，Ochir罹患「亞伯氏症」，是一種幾萬人才有一個的罕見先天性疾病。

▲來自蒙古的夫妻克服萬難，來到高雄長庚治療，一度還因為疫情延宕。（圖／高雄長庚提供）

由於蒙古當地無法做精細的腦部檢查，因而高雄長庚團隊攜手與羅慧夫顱顏基金會，將Ochir安排至台灣治療，但沒想到都已經安排的差不多了，就碰是新冠肺炎疫情爆發，跨國醫療也跟著停擺，期間透過合作的蒙古國家婦幼醫院醫師追蹤病童的情況。

▲Ochirir在經過2階段的手術後，拆開包紮的那一刻，看到自己10隻手指頭的表情，令人難忘。（圖／高雄長庚提供）

透過視訊看著可愛的Ochir，展現著強盛的生命力，用著黏成一塊兒的手揮舞告別，都讓團隊揪心，更迫切想幫Ochir跟正常孩子一樣，能夠擁有靈活的手指頭正常學習；今年8月國門開放，Ochir終於順利抵台，整形外科賴瑞斌主任整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師，成立了醫療團隊進行診治，經過了一連串精密的檢查和腦部掃描後，團隊多次的會議討論後，最終團隊擬訂了長程分期治療計畫。

醫療團隊考量Ochir目前癲癇經藥物控制良好，腦部功能並無受損也無腦壓升問題，頭顱異常暫時無手術治療急迫性，因此計畫在兩年後Ochir六歲時再做頭顱及上顎後縮的手術治療，現階段重點是將他黏成一塊的手指及腳趾分開。

▲Ochirir是亞伯氏症之手先天異常三類型中最嚴重的一型，吃飯的模樣讓人看了心疼。（圖／高雄長庚提供）

醫師評估，Ochir兩手兩腳的各五根手指腳趾全部黏合在一起，皮膚、指骨、指甲也全部黏合，是亞伯氏症之手先天異常三類型中最嚴重的一型，又稱「玫瑰花蕾手」或「湯匙手」。8月中旬開始手術第一階段，由3組醫護同仁分組進行，由台灣治療先天性手異常經驗最豐富的高雄長庚整外科醫師江原正帶領，分別分離兩手虎口、第三指蹼及右腳第一趾蹼，取左腹腰皮膚植皮。

第二階段則在10月上旬進行手術，分離兩手第二、第四指蹼及左腳第一趾蹼，這次取用右腹腰皮膚植皮，兩次手術需要共20片的大量皮膚移植，術後更需要避免傷口裂開感染，所幸Ochir在父母的細心照料和安撫下，順利度過術後癒合期。

Ochir完成兩階段手術後，在10月底的門診中，當打開包紮敷料後，Ochir目不轉睛的看著左右5隻手指分開的手，那神情讓人印象深刻。「從初次見面需用兩手掌拿一片巧克力，到兩次手術完成，可以用單手拿筆畫圖了」，高雄長庚賴瑞斌主任看到這一幕，也相當感動。

治療期間也剛好碰上Ochir5歲生日，醫療團隊還一起幫忙慶祝，Ochir可以靈活地運用手指切蛋糕，這個生日，對於Ochir一家人來說，可以說是格外溫暖，儘管罹患了罕病，但卻幸運地在這條路上，遇到這麼多人願意協助的善意，小Ochir接下來也將隨著擁有這靈活的手指腳趾，迎向他的美好人生。

▲Ochir首次用自己靈活的雙手，切下5歲的生日蛋糕。（圖／高雄長庚提供）