台灣首場SMA藝術特展登場！柯文哲「親現身」　新科議員、媒體人暖站台

2022/12/05 11:16:00

記者魏聖凌／台北報導

台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連目前人在日本沖繩的台北市長柯文哲，也特別錄製影片，祝福展覽成功。

社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日舉辦開展記者會。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，12月3日舉辦開展記者會。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」為名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。

理事長李怡潔表示，面對疾病沒有任何人應該被放棄。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲理事長李怡潔表示，面對疾病沒有任何人應該被放棄。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

衛福部國健署署長吳昭軍：盼大眾更了解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出，台灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

台北市長柯文哲送祝福；新科議員陳宥丞、黃瀞瑩暖心站台

台北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展，但也特地錄製影片，祝福展覽成功。柯文哲：「祝賀台灣生命（之窗）慈善協會，身在其中SMA特展展覽成功」。

台北市長柯文哲（左）錄製影片祝福展覽成功，民眾黨新科議員「學姐」黃瀞瑩（中）、陳宥丞（右）一同出席記者會站台。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

▲台北市長柯文哲（左）錄製影片祝福展覽成功，民眾黨新科議員「學姐」黃瀞瑩（中）、陳宥丞（右）一同出席記者會站台。（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）

民眾黨陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會，陳宥丞分享過去因腿傷影響行動，更能了解身心障礙者的困境與不便，而在展覽中看到許多SMA病友的創作，除了讚嘆與欽佩，也看到生命的頑強，因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心，會持續與SMA病友一起努力，直到用藥的問題被解決，還給病友們真正的生存權。黃瀞瑩則表示，面對疾病，人都是非常脆弱的，且沒有人是「局外人」，希望能透過「身在其中 Include」特展，讓更多人了解和認識SMA。

「學姐」黃瀞瑩（左）、陳宥丞（右）用「選票」支持SMA生命權。（圖／翻攝自陳宥丞臉書）

▲「學姐」黃瀞瑩（左）、陳宥丞（右）用「選票」支持SMA生命權。（圖／翻攝自陳宥丞臉書）

羅友志疾呼：多注意這些「少」的人；黃暐瀚力挺SMA生命權

羅友志強烈呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數多少？現在投入多少醫療資源？不應該只看見「多」的群體，而忽視那些「少」，這也是無奈的地方，若多注意這些「少」的人，台灣才有真正的人文和公平，並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍則回應「當然好」。

資深媒體人羅友志出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，呼籲社會能多注意「少」的弱勢族群（圖／社團法人台灣生命之窗慈善協會提供）