29%病友「等不到藥離世」罕藥6年35億預算未用！家屬泣：錢看得到用不到

記者簡浩正／台北報導

▲罕病6年逾35億預算未用！罕病基金會創辦人陳莉茵政府籲提高新藥執行率。（圖／記者簡浩正攝影）

112年健保預算出爐，健保署雖增列罕病藥物預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應考量盡快給付。

罕見疾病基金會今（2）日公布針對20歲以上含跨15個行業別民眾進行的「罕病醫療健康相關議題」民意調查，結果高達近9成民眾贊同健保應擴大照顧罕病新藥給付，並提高預算執行率；雖健保署在本年度提出寬列罕藥預算的政策，但罕見疾病基金會指出，近6年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億，盼未來能縮短罕藥審查時程及落實執行罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有治療或控制病情的機會。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，新的健保預算出爐，其中罕病藥物預算雖從70.51億元增加到73.04億元，卻是看得到用不到，因除了未執行預算累計35億，通過給付的新藥更只有個位數。自2020年至今，罕見新藥累積未給付達23種、可照顧19種罕病，通報人數截至2023年1月，共有7144 人。然而其中高達29％病友(2072人)已經過世，在有藥有錢的情況下，有這麼高比例預算未被執行，她認為真的太不合理！直言健保給付不能只有評估財務需求，也要看臨床需求。

▲罕病家屬表示，在已有藥、能改善孩子症狀下，政府與健保署應考量盡快給付。（圖／記者簡浩正攝影）

今年10歲的有桐，乖乖的看著平板影片，陪侍在側的媽媽摸著他的頭餵他喝水，只盼他平安長大、減少症狀發作。有桐媽媽張家瑜，因孩子患卓飛症候群關係，陪伴他治療過程中也擔任台灣卓飛協會理事長。她說有桐在出生4個月大時就曾癲癇發作，醫師認為只是比較嚴重的熱痙攣，直到3歲時才確診後，並開始服用專屬藥物；該症只要感冒、天氣熱、溫差大就會癲癇發作，每發作一次恐會導致孩子智力退化和口語表達。

她說，台灣目前雖有治療卓飛症的藥物，但採專案進口、全台約有8家醫院有藥。自費吃一顆要價約365元，但以孩子的體重應吃到4.5顆，但算下來一個月要費就要近6萬元，即使他們是雙薪家庭仍吃不消；故他們暫採「較省」的方式，讓有桐一天吃兩次藥，一個月下來約2萬多元，至少有桐癲癇次數發作變少了、時間也從30分鐘降為2分鐘，現在基本生活可自理、還能一起全家出遊。

張家瑜語帶哽咽表示，卓飛症候群在全台約92人，以協會來說有62人，其中就因藥費貴、只有20人吃的起。讓她不免質疑，健保要保護的應是全體國民，「如果已有新的藥物可明顯改善孩子癲癇等症狀發作時間，為什麼政府不能盡快納入給付呢？」期望所有罕病患者不再只是空等、都能獲得妥善照護。