健康醫療網／記者陳佳慧報導
每年5月30日爲「世界多發性硬化症關懷日」，2020年至今，主軸圍繞在「建立連結（Connections）」，期盼加強病友、醫護人員及醫療單位的接觸，試圖打破多發性硬化症帶來的隔閡，建立疾病認同的連結、支持性團體的連結，以及得到良好疾病照護資源的連結，降低病友的孤立感。
▲多發性硬化症病友攜家帶眷，與戰友們一起於病友會活動中製作自己獨一無二的流體兔作品，並於會後開心合影，留下美好回憶。（圖／健康醫療網提供）
醫師、心理師、藝術治療師齊出動！病友做出新嘗試
台灣神經免疫醫學會爲提升病友間支持性的連結，日前分別於台北、台中與高雄共舉辦了三場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動，讓病友齊聚一堂，邀請神經內科醫師進行衛教外，也請來諮商心理師帶領病友一起探索罹病後的內心世界，交流彼此間的治療經驗。
此外，藝術治療也是一大亮點，透過藝術治療師引導，病友們舉起畫筆，在全白的流體兔進行彩繪，調製最能代表自己心情的色彩，倒下顏料緩緩流動成形，展現罹病心情，透過獨一無二的創作述說自己的疾病故事。
不可逆罕病 多發性硬化症以女性爲主
多發性硬化症是一種罕見的自體免疫疾病，目前全台僅有近2,000名患者，由於中樞神經系統產生異常的免疫反應，可能造成視力、平衡、知覺、運動等功能障礙，若未妥善治療，症狀將逐漸加重且不可逆轉。
「多發性硬化症的好發族群為20歲至40歲女性，對患者生活造成很大影響。」高雄長庚醫院神經內科主治醫師蔡乃文主任表示，藝術治療除了療癒心靈，也希望讓病友發現心理層面的需求，同時讓現場家屬與病友更理解彼此作爲照護者與被照護者的心境，並與其他病友互相交流、表達支持，一同在治療道路上走得更長遠。
參與活動的病友馬小姐分享，很慶幸自己能早期發現多發性硬化症，歷經長期穩定的治療，多發性硬化症對她而言就像慢性疾病一樣，雖然治療過程中不免產生副作用，但醫師們視病如親，常常比病友們更關注自己的病況，相信只要積極配合治療，加上現在藥物發展進步，一定能持續穩定控制病情，維持良好的生活品質。
零復發有希望！醫：治療武器多，想生育也OK
「近10年藥物推陳出新，治療策略讓人倍感希望，有機會讓患者達到零復發。」成大醫院神經部主治醫師孫苑庭醫師表示，目前多發性硬化症主要治療方式為免疫抑制劑、免疫調節劑及免疫重建藥物，且有針劑及口服劑型，選擇十分多元。
林口長庚醫院神經內科醫師張國軒教授指出，多發性硬化症口服藥物日趨便利，劑型從每天一次、每天兩次，發展至四年只需服藥至多二十天的特殊劑型都有，視病人狀況，可選擇的治療武器越來越多，且多數能申請健保補助，讓病人無需擔心因高昂藥費而治療卡關。許多有生育需求的年輕女性患者，在與醫師討論治療計劃，調整藥物後，也都能順利懷孕生子。
醫：勿求急心切而忽略治療風險 醫病溝通不可少
張國軒教授提醒，病人治療過程中可能面臨轉換治療，但換藥後未必會立刻見效，建議耐心觀察三個月至半年才能評估，切勿因無法短期見效就擅自停藥。
中國醫藥大學附設醫院神經免疫暨基因疾病科郭育呈主任分享：「除療效外，安全性也很重要，不要爲了減少復發，而忽視治療風險，應該仔細權衡『復發』與『副作用』問題，與醫師密切溝通，有助於帶來更好的生活品質。」
響應5月30日世界多發性硬化症關懷日，多位醫師共同呼籲病友一同「建立連結」，期盼透過病友活動讓大家「發現奇跡 硬朗重生」，並分享三大照護關鍵：一、避免身處高溫環境；二、規律睡眠及適當活動、三、保持心情愉悅，有助於控制病情。
資料來源：
healthnews.com.tw
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