「泛視神經脊髓炎」全台不到600人　壯年婦旅遊返家發作「3天就癱瘓」

記者簡浩正／台北報導

▲泛視神經脊髓炎病友齊聚，並發布工作現況調查。（圖／台灣神經免疫疾病協會提供）

你聽過「泛視神經脊髓炎」嗎？全台患者僅不到600人。41歲的怡芬原本是上班族、健康無異，但3年前的某天全家外地出遊後，突開始感到腰痠背痛、莫名打嗝，幾天後演變成下腹痛、四肢無力，僅在短短3天就變成無力癱瘓，後確診罕病「泛視神經脊髓炎（NMOSD）」，所幸在醫師建議透過新型生物製劑治療下，病情得到緩解，已可自行走動。

成立於2021年的台灣神經免疫疾病協會，致力於神經相關疾病患者權益與協助。副理事長姚秀康表示，「泛視神經脊髓炎」早期在診斷上容易與多發性硬化症混淆，患者常因此錯失發病後3年內的黃金治療時間，直到2021年才列入罕見疾病。

她說，此病因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。如侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時大小便失禁，至肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力。若未妥善治療，就會反覆發作造成永久性傷害，更可能導致生命的終止。

▲病友怡芬（左二）、林口長庚神經內科部部主任羅榮昇等人分享心路歷程與合影。（圖／台灣神經免疫疾病協會提供）

協會也公布NMOSD生活與就業情形調查結果。從33份有效問卷中發現，泛視神經脊髓炎好發於女性、比例高達93.9%，在30-40歲正值拚事業的階段，因病發而逐漸失明或急速癱瘓，使逾54.5%的病友面臨職涯中斷的窘境。另，40歲以上、已婚或有小孩的女性病友比例更高，83.3%無法繼續就業。

林口長庚醫院神經內科部部主任羅榮昇表示，該疾病發生的前3年是治療黃金期，若能配合治療可避免嚴重後遺症。目前治療上已有新型生物製劑，療效比起口服類固醇與免疫抑制劑來說，有助於減少泛視神經脊髓炎復發，也較無白血球數下降、或肝功能異常的副作用。但因費用不低、且非一次治療就能抑制病情，需長時間積極配合治療才能避免病情反覆發生。

姚秀康則呼籲，政府早日將新型生物製劑納入健保給付、減輕患者經濟負擔，讓泛視神經脊髓炎病友病友可持續接受有效治療、用藥不間斷。