記者張雅筑、攝影戴華辰、影音剪輯江芳緣／蒙古報導
▲準備進手術前的舒米亞（Sumyabaatar）和媽媽Munkhtuya，他說自己不會緊張反而期待，因為這是可以讓他變好的手術。（圖／記者張雅筑攝）
靜靜地待在媽媽旁邊偶爾充當翻譯的蒙古男孩舒米亞（全名：Lkhagvasuren Sumyabaatar），出生時才發現患有罕見的「顱顏裂」，回憶孩子剛出生的模樣，任誰看了都不捨，因為小小臉蛋竟破了個大洞，鼻子與嘴巴無法分辨。但爸媽從未放棄過舒米亞，帶著他四處求醫，所幸碰上到由羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心組成的用愛彌補義診團到蒙古，就此帶給他們希望也讓舒米亞順利蛻變。
睽違近4年，「用愛彌補義診團」重啟海外義診服務，第一站去到蒙古，許多患者、家屬得知後一大早就到醫院排隊等待，還有罕見先天顱顏裂的舒米亞與媽媽則是幾天前就先到烏蘭巴托市區居住，因為家裡距離蒙古國立婦幼醫院車程遙遠，一趟就得花上逾3個小時。等待了3、4個小時，終於看完診確定手術時間和相關程序，採訪團隊跟著舒米亞返家，一路上可以感受到街景的變化，從用柏油馬路到沒有、從高樓大廈到一望無際的草原，慢慢的是矮房和蒙古包，而舒米亞一家就住在巴嘎諾爾區的蒙古包裡。
▲舒米亞一家人住在距離烏蘭巴托市區車程逾3小時的地方，蒙古包和矮房就是他們的家。（圖／記者張雅筑攝）
回憶生下舒米亞的過程，媽媽說自己也有產檢、照超音波，但醫師都沒有告訴他們孩子有什麼異狀，直到生下來才發現孩子怎麼這樣，「但能怎麼辦，他不管怎麼樣都是我的小孩啊！」當地醫師勸他們帶孩子到市區看診，建議儘早治療，於是舒米亞的父母就抱著剛出生的他四處求醫，但好幾次都碰壁、求助無門。直到到了烏蘭巴托市區找到Bayasaa醫生，他表示，婦幼醫院的五樓專門治療先天顱顏缺陷、唇腭裂的孩童，指引他們上樓看病，「後來知道你們（台灣義診團）要來，說來得及給不到3個月的兒子縫合，然後後來就做了初步的手術。」
舒米亞媽媽說，起初確實會有點不知所措和痛苦，因為孩子的爸爸也覺得奇怪，但看到孩子做了初步的手術，「能讓孩子變成一般人的樣子，真的很開心。」深知這條路很漫長，但每年得知台灣用愛彌補義診團要到蒙古，不論路途多遙遠、多顛簸，她都會帶著舒米亞搭車去看診，「我們很榮幸可以遇到來自台灣的義診團，看著他慢慢的接受手術，看他變完整當然很好。」媽媽透露，其實孩子很心急，都會問說，「媽媽不能全部一次做完嗎？」自己只好想辦法安撫並陪伴。
▼▲談及生下舒米亞才發現他是顱顏裂的孩子，媽媽不斷透過肢體掩飾情緒，她說，雖然會難過，但他們從來沒有放棄，一直帶著孩子四處求醫，最後遇到來自台灣的義診團。下圖為2012年媽媽帶著舒米亞首次求助用愛彌補義診團。（圖／記者戴華辰攝、節目消失的國界資料畫面）
採訪過程中，看得出來媽媽非常的「矜」，多次透過肢體掩飾內心情緒，因為她相信，只要當母親的堅強，孩子也會勇敢的，所以不能輕易示弱。將滿50歲的舒米亞媽媽告訴我們，雖然生活很艱辛，但為了孩子的健康，她會全力以赴，因為她最大的希望就是，「舒米亞可以健康、完整。」
年僅11歲的舒米亞，是個讓人非常佩服和喜愛的孩子，但也懂事到讓人心疼。訪談過程中，詢問他會不會對於自己生下來比較特別感到不舒服，他堅定地回答：「我不會怪爸媽，但我怪我自己，怪自己為什麼生成這個樣子。」談及爸爸媽媽，舒米亞滿是感謝，他說，自己相信臉一定會變好的，雖然這一路上還是會遇到嘲笑自己的人，但就別管他們吧，還是會有願意關心他、和他當朋友的。
▼▲舒米亞說，面對別人的嘲笑他選擇忽視，因為他相信自己的臉會變好，至於自己最大的夢想，就是希望以後可以和哥哥發明一台很快的賽車。（圖／記者戴華辰、張雅筑攝）
蒙古當地沒有高鐵、捷運等，所以舒米亞到市區就醫非常不方便，來回車程就得花上6、7個小時，所以他說，自己最大的夢想就是，「長大以後，我要和我哥哥一起製造很快的賽車！」
採訪完畢，舒米亞和哥哥擁抱過後，與媽媽和我們一同回到烏蘭巴托市區，準備住院和後天的手術，確認沒異狀就要完成左臉的重建手術。
▼▲出發前往醫院前，哥哥給了舒米亞一個大擁抱，替他加油，媽媽也給了他愛的親親，接著前往車程逾3個小時的蒙古國立婦幼醫院，準備左臉重建手術。（圖／記者張雅筑攝）
手術當天，舒米亞勇敢地說，完全不會緊張，因為他相信這是讓自己變好的過程，媽媽則看著孩子，然後擠出笑容說，他很優秀也最棒，「我會等你平安出來的！」舒米亞的手術其實是這次義診中最難的其中一台，歷經3個半小時終於完成到觀察室。漫長的等待，聽到舒米亞終於要回到病房了，媽媽拿著孩子交待的「勇氣熊」去迎接，然後打電話給丈夫，通知一切平安。
▼▲（上圖）舒米亞的手術是這次義診中較難的其中一台手術，耗時3個半小時才完成；（下圖）聽到舒米亞要回病房了，媽媽拿個孩子交代的「勇氣熊娃娃」去迎接。（圖／記者張雅筑、戴華辰攝）
看著臉部裹著紗布的孩子，媽媽一句話都沒說，只是來回地摸著舒米亞、替他擦拭滲出來的血，那眼神和表情，讓人深刻感受到作為母親的滿滿的不捨，還有彷彿說著：「兒子啊，謝謝你這麼勇敢...」
▲媽媽看著孩子一句話都沒說，但臉上的表情可想而知，她有多心疼、不捨，而旁邊黃色的勇氣熊，是羅慧夫顱顏基金會志工們親手編織送給每個顱顏缺陷孩子的，希望帶個他們力量與祝福。（圖／記者戴華辰攝）
翌日早上拆除紗布，舒米亞整個蜷縮成一團、不停地顫抖著，現場所有人看了都覺得很痛，但舒米亞一滴眼淚都沒有掉下，甚至還對著大家比讚，讓人看了佩服不已。雖然出生就患有「顱顏裂」，但舒米亞認命不認輸，堅毅的勇氣讓大家感受到，就像他的名字，他就是自己的「英雄」。不僅如此，家人的愛也很重要，因為即便舒米亞是比較特別的孩子，但父母、哥哥、姊姊都十分疼愛他、支持他，讓舒米亞充滿自信，而舒米亞也很知足感恩，在採訪過最後時還感性告白，「媽媽，謝謝您努力讓我變成完整的人。」
此外，舒米亞和媽媽也說，得以遇到來自台灣的義診團，其實是非常幸運的事情，所以每次知道義診團要到蒙古，他們都會專程搭車前往，就是不想錯過每次可以治療的機會，「很感激這份幫助我們的心意。」
▼▲拆除紗布時，舒米亞整個蜷縮成一團，抓緊著膝蓋不停顫抖，光看就覺得非常痛，但他一滴淚都沒掉更沒有喊痛，讓人佩服不已。（圖／記者戴華辰攝）
▼▲（上圖）拆除完紗布後，舒米亞還對著我們比讚，堅毅的勇氣讓人看了感動不已；（下圖）這次義診舒米亞的主刀羅綸洲醫師，他表示，舒米亞恢復得很好，自己也對接下來重建有想法，他相信這孩子會越來越帥的，一旁的媽媽非常感謝義診團和醫師。（圖／記者張雅筑、戴華辰攝）
▼▲雖然舒米亞這一路很艱辛，但他從沒怨天尤人，反而感謝自己的父母和家人，也非常樂觀、勇敢面對所有的挑戰，真的是名副其實的「小勇士」。（圖／記者張雅筑攝）
【罕見顱顏裂小百科】
唇腭裂雖然是先天性缺陷中最常見的一種，而除了唇腭裂以外的先天性顏面裂隙可稱為罕見性顏裂或罕見顱顏裂，因顏裂變化大多奇特，部分會與面裂一起出現的就是顱骨異常等，其命名分類最初依其裂開的部位給予病名，像是「口鼻裂」、「口眼裂」或「口鼻眼裂」等。直到後來法國整形外科及顱顏外科大師Tessier治療過許多病例後，將顏裂做數字分類。
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