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小瓢蟲的搖滾夢!結節患者的樂章 罕見疾病兒歌詠生命

記者許瓊文、石紹周/採訪報導                             

有一種罕見疾病叫做「結節硬化症」,因為基因變異導致身體器官到處會產生腫瘤,腫瘤可能蔓延其他地方,出血、昏倒很常見,百分之90以上的患者會有癲癇症狀。

小瓢蟲的搖滾夢!罕見疾病兒歌詠生命

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▲林千育患有「結節硬化症」,卻能擔任樂團的音樂總監。

甚至有些人從出生就不會說話,像他就是這樣的例子,林千育高一了,智商卻只有兩歲,除了皮膚、腦部、心臟、腎臟長滿腫瘤外,他自閉不會說話,卻能夠擔任樂團的音樂總監。

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▲結節硬化症的患者組成搖滾樂團「Menbug」。

這個樂團叫Menbug,還有主唱、吉他手、鼓手三位成員,全都是結節硬化症的患者,在身體不停長腫瘤狀態下,他們不向命運屈服,組成搖滾樂團,你永遠不知道他們是多辛苦,才能達到合作的狀態。除了要證明自己做的到外,也要向世界吶喊,他們要堅強活下去。(整理:實習編輯林敬姮) 

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