記者張之謙／台北報導
民進黨立委吳玉琴今（5）日針對重症兒童照顧議題召開公聽會，許多家長為了爭取自身權益，尋求政府協助，紛紛帶著家中的重症孩子到立法院參與會議，家長張祺鈺表示，現在比較悲哀的是，只有孩子進加護病房，家長才能休息，「但就算身體能休息，心靈是能夠休息的嗎？」
▲家長張祺鈺表示只有孩子進加護病房才能休息。
張祺鈺表示，他們家第四個小孩是重症兒童，接近植物人狀態，無法自主呼吸，24小時都要倚靠呼吸器，所以隨時都要有人在旁邊照顧，目前就是由他和外傭輪流，但由於他白天還要上班，所以長期以來都處在熬夜的狀態。
張祺鈺家中總共有4個小孩，所以雙親都一定要上班，原本以為到學校上課之後，能讓他們和外傭有喘息的空間，結果校方人力不足，仍然要由外傭到學校照顧。張祺鈺表示，希望政府、學校或是未來能設立喘息機構，幫助這些重症兒童，讓家長能有時間休息，「現在比較悲哀的是，只有小孩進到加護病房，我們才有喘息的時間，但難道都要把小孩弄到進加護病房嗎？就算身體能休息，心靈是能夠休息的嗎？」
▲劉淑芬希望政府協助讓家長能去上班。
此外家長劉淑芬也表示，家裡的經濟壓力很大，他們只能不斷借錢，要讓孩子做手術也沒有錢，「我很急著想出去幫忙賺錢，但是沒有人照顧孩子。」劉淑芬希望政府能提供協助，讓家長能去上班，不要讓整個家都垮了。
▲黃稚堯說他也想去學校學習。
家長朱秉瑩則帶著小朋友黃稚堯一起上台，黃稚堯說，雖然他有氣切的問題，但他也想去學校學習。朱秉瑩表示，這些重症兒童的學習需求，不應該是悲觀的訴求，應該要正面地告訴大家，如果給這些孩子機會，他們會表現得比我們預期的更好，「如果國家連我們自己的孩子都不照顧，還要做什麼呢？」
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