觀點/無力抗議的弱勢 政府該照顧人民還是民意?

文/張之謙

立法院今(5)天早上有一場特別的公聽會,數十位父母帶著自己年幼的孩子,前來參加將近3個小時的會議,不同的是,這些孩子都是極重度身心障礙兒童,患有癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造口管等等,每一位都需要長時間且貼身的醫療照顧。

重症兒童公聽會

▲家長帶著孩子參加公聽會。

這些爸爸媽媽不畏辛勞,帶著醫療照顧用品,一邊照顧孩子一邊參加公聽會,就是希望政府能提供協助,讓他們能有喘息、休息甚至去上班的時間,不需要不眠不休地顧在孩子身邊,也能讓孩子平安長大。

由於護理照顧人力短缺,學校無法提供重症兒童需要的醫療照顧,導致家長或外傭仍須到校「陪讀」,而台灣也缺乏相關的照顧機構,導致重症兒童的醫療照顧,僅能依賴親人及外傭,再加上醫療開銷,許多父母只能白天上班、晚上照顧,有的人甚至無法工作,靠借錢度日。

短短3個小時中,許多父母就已經進行多次醫療照顧,同時還必須和政府官員討論現行制度上的問題,對許多家庭來說,這不是能夠妥協或協商的事情,眼前的問題已存在多年,不論就身體健康或財務狀況來說,都不能等待政府「慢慢研議」。

重症兒童公聽會

▲家長現場進行醫療照顧。

現場的重症兒童大多都還很年幼,然而在這短短的數年中,就已經讓家長面臨難以承受的巨大壓力,「悲哀的是,只有在孩子進加護病房時,我們才有喘息的時間。」這已經不是「養育」,而是用生命換取生命,在無能為力的情況下,是不是只能主動或被動地做出選擇?

這是一群無法上街頭抗議的家庭,沒有機會獲得大眾的聲援,但每一個家庭的耗損,都是無法逆轉的過程,沒有人能知道還能維持多久,套一句總統蔡英文說的話,對重症兒童家庭的協助,應該是「現在不做,馬上就會後悔的事情。」相較於因應抗議聲浪或是民調數字而做的政策規劃,政府或許應該反思,要照顧的對象到底是人民,還是民意。

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