文／張之謙
立法院今（5）天早上有一場特別的公聽會，數十位父母帶著自己年幼的孩子，前來參加將近3個小時的會議，不同的是，這些孩子都是極重度身心障礙兒童，患有癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造口管等等，每一位都需要長時間且貼身的醫療照顧。
▲家長帶著孩子參加公聽會。
這些爸爸媽媽不畏辛勞，帶著醫療照顧用品，一邊照顧孩子一邊參加公聽會，就是希望政府能提供協助，讓他們能有喘息、休息甚至去上班的時間，不需要不眠不休地顧在孩子身邊，也能讓孩子平安長大。
由於護理照顧人力短缺，學校無法提供重症兒童需要的醫療照顧，導致家長或外傭仍須到校「陪讀」，而台灣也缺乏相關的照顧機構，導致重症兒童的醫療照顧，僅能依賴親人及外傭，再加上醫療開銷，許多父母只能白天上班、晚上照顧，有的人甚至無法工作，靠借錢度日。
短短3個小時中，許多父母就已經進行多次醫療照顧，同時還必須和政府官員討論現行制度上的問題，對許多家庭來說，這不是能夠妥協或協商的事情，眼前的問題已存在多年，不論就身體健康或財務狀況來說，都不能等待政府「慢慢研議」。
▲家長現場進行醫療照顧。
現場的重症兒童大多都還很年幼，然而在這短短的數年中，就已經讓家長面臨難以承受的巨大壓力，「悲哀的是，只有在孩子進加護病房時，我們才有喘息的時間。」這已經不是「養育」，而是用生命換取生命，在無能為力的情況下，是不是只能主動或被動地做出選擇？
這是一群無法上街頭抗議的家庭，沒有機會獲得大眾的聲援，但每一個家庭的耗損，都是無法逆轉的過程，沒有人能知道還能維持多久，套一句總統蔡英文說的話，對重症兒童家庭的協助，應該是「現在不做，馬上就會後悔的事情。」相較於因應抗議聲浪或是民調數字而做的政策規劃，政府或許應該反思，要照顧的對象到底是人民，還是民意。
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