樂樂棒球體驗營　聽見罕病兒吶喊歡笑聲

健康醫療網記者張玉櫻／報導

財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營，當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡，雖然長年與疾病對抗，許多病友並不放棄任何運動機會，這場專為罕病友設計的樂樂棒球體驗營，除了有趣味競賽小遊戲之外，更有樂樂棒球團隊競賽，現場搭配計分板、加油道具及運動背心，營造臨場感十足的棒球饗宴，期待給病友們下場比賽的真實感受。

國際罕病日盡情揮灑汗水與歡笑

2月28日這天是一年一度的「國際罕病日」，去年為了迎接國際罕病日的到來，罕見疾病基金會與賽諾菲股份有限公司共同舉辦首場專屬罕病朋友的籃球體驗營，當天反應熱烈，因此今年延續熱情，舉辦樂樂棒球體驗營，再度邀約病友盡情揮灑汗水與歡笑。

揮出人生的第一支全壘打

罹患馬凡氏症的俊彥與俊鴻，有著纖細瘦長的身高，這是典型的「馬凡身材」，除了身材特徵外，深度近視、眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明也是常見症狀，然而最嚴重的併發症則是瘁死。

因此，俊彥與俊鴻雖然看起來人高馬大，卻很脆弱，激烈運動更是要萬般小心。即使如此，他們熱愛棒球的心卻從未冷卻，只要母親一有時間，就吵著要媽媽帶他們到公園練習投打，此次結合專業又兼顧到安全的樂樂棒球體驗，除了讓媽媽安心，兩個孩子終能一塊下場較勁，揮出人生的第一支全壘打。

棒球教練選手傳授投打技巧

身為一位父親，一向關心罕病病友的新北市成棒隊曹竣崵教練，帶來新北市成棒隊的周正雄總教練與葉詠捷、李育儒選手一同與會，不藏私地教導病友投打小技巧！

勁歌熱舞歡度國際罕病日

另外，自2015年即擔任罕病宣傳大使的女子團體伊梓帆中的小帆，也代表團體出席，並邀約同門師妹泱泱、實力派女歌手解偉苓及現任中職啦啦隊人氣隊長壯壯，也受邀一同響應此次活動，下場擔任各隊的隊長，並於現場帶來熱舞及歌曲，跟病友歡度不一樣的國際罕病日。

期待孩子活得豐富且精彩

長期關懷罕病的賽諾菲公司罕見疾病事業部高翌翡總經理表示，能見到病友們那麼有朝氣，覺得很開心，也覺得很有希望，期待他們能用這樣的動力跟熱情戰勝疾病。罕病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵，或許我們的孩子生病了，但是他們的生命力跟一般人沒有不同，一樣可以很豐富、很精彩。

資料來源： http://healthnews.com.tw/