政府害罕病女嬰只活28天？家屬怒批：誰敢生小孩

記者廖婕妤、徐士庭／台北報導

葉小弟翻版！一名剛出生才一週的女嬰莉婕，被診斷出罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」，必須靠一針21萬元的昂貴藥劑自費治療，家人付擔不起，莉婕撐了28天之後就過世了。家屬痛批，去年葉小弟事件後，衛福部就承諾會加速健保給付腳步，如今又一條小生命離開，還是沒有補助，效率牛步，讓罕病家庭情何以堪。

「寶貝你要快點好起來喔，姑姑來看你，媽咪很想你喔」小小身軀躺在保溫箱內，全身貼滿管線，罕病女嬰莉婕出生一週就被診斷出罹患「非典型性溶血尿毒症」，堪稱是桃園葉小弟翻版，只能靠打針維持生命，但打一針就要21萬，家屬無力負擔，脆弱的生命，只活了短短28天。

「政府鼓勵生，藥劑卻這麼貴，敢生下一胎嗎？我不知道」注射藥劑沒有健保補助，需要自費，去年葉小弟事件後，衛福部就已承諾加速健保通過，12/25公告為罕病，照理來說，應該就可以走健保給付程序，但直到6月，政府還是沒有公告，莉婕的救命針沒有補助，再度犧牲一條性命。

「知道藥很貴，喘不過去，壓力很大，真的會搞到支離破碎」葉小弟、莉婕相繼倒下，政府部門審議進度卻是疊床架屋，救命還要再等，成了罕病家屬最沉重的痛。