罕病孩雙親日漸衰老　民團憂照顧資源缺乏後續誰接手

記者楊晴雯／台北報導

罕見疾病孩童漸漸長大，父母擔心自己年紀大了會無法再繼續照顧，罕見疾病基金會表示，若罕病孩子的父母想要申請喘息服務有的時候其實並不容易，因為各縣市的照服員人力與時數不同、日照中心人力比不足，要收重度障礙的孩子有困難度。

▲彤芸爸爸吃力地抱著彤芸那一幕，腳略顯無力，讓人意識到罕病病童雙親逐漸年邁，後續照顧人力該由誰接手的隱憂。（圖／罕見疾病基金會提供）

靜宜大學大眾傳播學系師生團隊與罕見疾病家庭共同創作6部短版紀錄片，希望透過影像或音樂專業的運用，真實記錄罕病家庭歷程，希望藉此讓罕病病友的生活與需求被更多人看見，發表會於今日舉行。

▲靜宜大學大眾傳播學系師生團隊與罕見疾病家庭共同創作六部短版紀錄片。（圖／罕見疾病基金會提供）

19歲的彤芸，出生後被診斷為罕見疾病威廉斯氏症，心室中膈缺損及肺動脈狹窄的問題，合併發展遲緩，一歲時在台大檢查出有7.11.21對染色體有缺損，兩歲做心臟手術，把心室中膈的破洞補起來，十歲時右肺動脈放支架，因為常常進出醫院，讓彤芸非常缺乏安全感也很愛撒嬌，有嚴重過敏症狀目前定期追蹤吃藥，並且因嚴重的脊椎側彎及發展遲緩，長期接受物理治療進行復健。

在彤芸的紀錄片中呈現了照顧者和手足的心聲，道出罕病家庭遇上這樣的問題時，僅能放棄夢想、犧牲自我，還有家庭成員與病患本身是如何去取得平衡；尤其是彤芸的妹妹在父母忙於照顧罕病兒的同時，被迫需要更獨立早熟，面對罕病家庭的身分由羞愧到接納的轉變。

影片中，日益年邁的彤芸爸爸，吃力地抱著彤芸那一幕，腳已略顯無力，除了凸顯照顧者的辛勞之外，也讓人意識到罕病病童雙親逐漸年邁，後續照顧人力該由誰接手的隱憂。

罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說，這個案例幾乎就是其他罕病家庭的縮影，如果個案的功能尚可，在學業結束後，有機會到庇護工場，不過像彤芸是屬於多重障別的個案，畢業後就一輩子待在家，由日漸衰老的父母照顧，透過喘息服務能讓他們得到幫助，但是各縣市居服員人力與時數不同，仍有許多罕見疾病家庭尚未能得到幫助。而在日間照顧資源部分，許多單位由於人力比不足，收重度障別個案有困難。

彤芸即將從學校畢業，父母不想看著她往後待在家一天天退化，於是有組協會的想法，希望能夠替她以及其他類似孩童生活作安排規劃。