記者楊晴雯／台北報導
亞芬出生3個月大時，會出現像是受驚般的抖動，就醫診斷竟是罹患了罕見的「結節硬化症」。紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李正德也是結節硬化症的家長，推出首部電影書「快門下的幸福」，收錄亞芬及其他三位患者的生活影像，希望藉此讓民眾更加認識該罕病。
▲亞芬（中）出生3個月大時，會出現像是受驚般的抖動，當時父母親以為只是受到驚嚇，就醫診斷竟是罹患罕病「結節硬化症」。（圖／記者楊晴雯攝）
亞芬的母親梁媽媽說，亞芬出生3個月時癲癇就不時發作，還會出現點頭抖動像是受到了驚嚇，此症狀每天會出現20次以上，父母親以為是孩子受到驚嚇，因此帶她去廟裡收驚，不過病情都沒有改善，覺得有異狀，趕緊帶其至醫院檢查才確診為結節硬化症。
梁媽媽說，亞芬在3、4歲開始皮膚逐漸出現血管纖維瘤，癲癇發作頻率高，導致肌肉張力下降，5歲站都站不穩，於是接受手術才減輕癲癇情形，肌肉逐漸有力量，才慢慢能站起來行走。現年30歲的亞芬，因為疾病的影響智力僅約1歲，想上廁所會用肢體語言表達，但無法自行清理、也沒辦法自己洗澡、在言語上，有時候會說出「姊姊」的發音，不過她並不知道是什麼意思。當亞芬情緒不穩定的時候，只要聽到有聲音的玩具就會比較穩定。
台灣節結硬化症協會今日舉辦《快門下的幸福》電影新書發表會，作者是紀錄片《一首搖滾上月球》中的吉他手，家中同樣有結節硬化症孩子的家長李正德，他提到，書中收錄4個節結硬化症家庭的採訪，在採訪過程中，能夠深切感受到病童飽受此疾之苦，而其父母們所付出的愛與心力，希望民眾在感動之餘，能藉此書更加認識結硬化症。
▲台灣節結硬化症協會今日舉辦《快門下的幸福》電影新書發表會，作者李正德表示，希望能藉由此書讓更多人認識節結硬化症疾病。（圖／記者楊晴雯攝）
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