熱情挑戰冰桶後　另一群你忽略的漸凍人

圖、文／李怡潔

 

「冰桶挑戰」至今仍持續發燒中，這個活動讓大家漸漸熟悉「漸凍人」，也願意給予患者幫助，可惜這個深具意義的活動只圍繞著肌萎縮側索硬化症 （ALS）的患者。

 

事實上肌萎縮側索硬化症（ALS）只是「漸凍人」中的其中一個類型，可能是因為此類型發病年齡比較晚，且在社會上有很多表現傑出的患者，所以導致其他同樣為「漸凍人」的患者被忽略，其實其他類型的患者在生活上也急需社會的幫助。之前看過一則新聞寫到「加拿大ALS研究主管泰勒（David Taylor）說，診斷出ALS後，病患平均能再活2－5年，有ALS病患的家庭，2－3年會徒增15－25萬的沉重經濟負擔。」那如果是從小就被診斷出罹患「漸凍人症」的病患呢......？

 

之所以有這樣深切的感慨是因為我本身就是「漸凍人」，類型是脊髓型肌肉萎縮（SMA）。不到一歲就發病的我在生活上所經歷困苦無法用三言兩語來描述，而我的家人也承受了很多辛苦與龐大的經濟壓力，很幸運地是我的家人沒有因此而放棄我，讓我擁有正常的學校生活。在學校，老師和同學也很照顧我，讓我在課業上找到自信。因為他們無私地幫助，讓我成為一個有福氣、幸運的「漸凍人」患者，也讓我在小學五年級時，很榮幸地獲得總統教育獎，因而得到更多媒體的關注。

 

後來因為一通電話，讓我開始感覺有些人對於「漸凍人」這個疾病有一些誤解。

 

國中基測之後，如以往媒體爭相報導，媽媽突然接到一通自稱是台北漸凍人協會的電話，對方要求媽媽對記者更正，說明我不是「漸凍人」患者，因為「漸凍人」是肌萎縮側索硬化症 (ALS)，不是脊髓型肌肉萎縮（SMA）。當時媽媽和對方解釋了好長一段時間，通話結束後，媽媽看起來很難過。如果醫生沒有確診，我們怎麼可能自稱是「漸凍人」患者？如果醫生沒有告知，或許我們連「漸凍人」是什麼都不清楚。

 

我想說的是「漸凍人」並不是只有肌萎縮側索硬化症 （ALS）和脊髓型肌肉萎縮（SMA），還有很多其他類型的患者，他們可能沒有像ALS患者一樣受到社會關注，也可能沒有像我一樣如此幸運地擁有家人、老師、朋友的支持與照顧。我無法想像，當他們沒有旁人支持，沒有精神支柱的時候該怎麼辦？當他們身無分文，有苦說不出的時候又該怎麼辦？同樣必須面臨如此殘酷的疾病，同樣必須經歷極度艱苦的生活，他們，該怎麼辦......？

 

不可否認的是「冰桶挑戰」是一個深具意義的活動，唯一遺憾的是善款只受益於「漸凍人」中的肌萎縮側索硬化症 （ALS）患者，希望在此呼籲社會能提供其他類型的「漸凍人」更多幫助與資源，也希望大家能夠盡自己所能地給予他們更多關注與支持。（整理：實習編輯李慈音）

 

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由李怡潔（Li Yi Jie） 貼文。