甄甄出生時被診斷罹患極複雜且危急的先天性心臟病，當時醫師預估恐怕活不過一歲半，但在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。心臟病兒童基金會發布甄甄感人的生命故事，期盼大家一起替這位小小生命鬥士集氣，也共同幫助、支持更多的兒心病童與家庭。
▲甄甄出生時被診斷為極複雜且危急的先天性心臟病。（圖／心臟病兒童基金會提供）
替甄甄診治的台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰表示，甄甄出生時嘴唇發紫、手指末端肥大，得靠強心劑讓心臟跳動，血氧濃度只有60%，被診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口，並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損，確診罹患極複雜且危急的先天性心臟病。出生不到24小時，就緊急動了開心手術，放置分流管，以維持肺部血流，才得以存活下來。長時間待在加護病房的她，待在家中最長的時間僅1個月。
▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄，在醫療團隊及家人細心照顧下，今年已經6歲了。（圖／心臟病兒童基金會提供）
但因為右肺靜脈嚴重阻塞，讓甄甄沒有機會做最後階段的矯正手術，治療團隊一度擔心她活不過1歲半。在醫療團隊與家人的細心照料下，甄甄突破醫療極限，今年6歲了。甄甄媽媽也替女兒的小小生命歷程，留下許多珍貴的記憶，相簿裡，滿滿是甄甄笑得燦爛的可愛照片。
但醫療仍有使不上力的時候，甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷，至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數10次。
先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔，更有許多不為外人了解的辛酸。心臟病兒童基金會表示，甄甄因為心臟異常的血流使得器官血液供應不足，連帶影響腸胃的消化與吸收，使得甄甄瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。甄甄媽媽說，曾經在路上，遇到一位路人不經意地一句話，「怎麼不給小孩多吃一點，讓她瘦成這樣？」幾乎讓甄甄媽媽淚崩。
▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄，在醫療團隊及家人細心照顧下，今年已經6歲了。（圖／心臟病兒童基金會提供）
最近甄甄又住院了，陪在身邊的媽媽一臉疲憊，但討論起孩子的病情時，雙眼卻炯炯有神，深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活，他們已經過了很久。有人問她，明明知道孩子不會好了?還要救嗎? 當沒有人知道前面的路該怎麼走，又或者，不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時，該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽，內心常常因此深深糾結著。
但有一種愛，叫做義無反顧，那是媽媽對孩子最深沉的愛，那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦，都值得去做，甄甄的媽媽是這樣想的，這樣的信念讓她放下一切，日夜守護在孩子身旁。
林銘泰說，甄甄因右邊肺靜脈嚴重阻塞，造成右邊的血要流回心臟很困難，肺部的壓力會逐漸增加，必須仰賴更多肺高壓藥物，來降低肺部壓力，不過目前健保針對複雜性先天性心臟病兒童患者尚未給付，都得靠心臟病兒童基金會幫忙。
雖然97到99%的先天性心臟病童經過治療，都可以恢復健康，但是，仍然有些像甄甄這樣複雜的心臟病童，沉重的經濟負擔與照顧壓力，需要民眾與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多愛與行動的支持。
▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄，在醫療團隊及家人細心照顧下，今年已經6歲了。（圖／心臟病兒童基金會提供）
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆