記者張雅筑／採訪報導【16:43發稿│17:33更新 修改內文】
「究竟是什麼病，為什麼沒藥醫？」這句話，出現小磊爸媽腦中幾百、幾千次，但遲遲沒得到一個好答案，而他們的寶貝兒子小磊，日前已住進安寧病房，等待著生命的盡頭。小磊爸爸說，他們夫妻倆就這麼一個孩子，17歲的他過去相當活潑、健康，但在去年6月時突然發燒不退，多次往返醫院治療、住院，本以為是感冒，但最後醫師確診是罹患史蒂文生氏─強生症候群（簡稱SJS），很陌生卻是很可怕的疾病，因為它把小磊傷得體無完膚，甚至雙眼失明、雙肺也纖維化等，深知自己狀況不樂觀，所以日前小磊選擇自行拔管，讓目睹的雙親當場落淚，心疼、不捨這孩子...
▼▲小磊去年6月底罹患史蒂文生氏─強生症候群（簡稱SJS），全身皮膚從起疹、起泡到破皮、焦黑，八成的皮膚就像燒燙傷。（圖／家屬提供）
花了上百萬的醫療費，但寶貝兒子仍救不回，小磊爸爸字字句句間流露著不捨和無奈，還有當父親的自責與絕望。年僅17歲的小磊，一直是個活潑、開朗的大男孩，過去身體健康狀況也很好，但就在去年6月底時發生「巨變」！回憶當時，小磊爸爸告訴記者，那時他們一家人還開心出遊，但回家後小磊開始發高燒，兩度送急診吃藥、打點滴都沒改善，接著身上開始出現紅疹，他們覺得不對勁趕快再送急診，院方建議辦理住院並替小磊施打多種抗生素，2天後小磊呼吸衰竭、病情惡化，緊急送到加護病房。
「到底發生什麼事？他本來都好好的啊！」小磊爸爸說，發生這一切前毫無徵兆，就突然地發燒，他們全家人都以為只是小感冒，沒想到狀況會這麼的嚴重，為了解到底發生什麼事，小磊父母同意透過抽血檢驗原因，最後結果顯示是病毒導致， 醫師表示「禍首」就是克沙奇A6型腸病毒，導致小磊罹患史蒂文生氏─強生症候群（SJS）和毒性表皮壞死溶解（TEN）等。小磊爸爸分享讓人看了於心不忍的照片，表示在SJS和TEN的夾攻下，小磊的皮膚「體無完膚」，整個就像燒燙傷一樣、千瘡百孔又焦黑。
不只皮膚，小磊的雙眼、肺部、口腔黏膜等，也都被病毒無情地肆虐，目前他的雙眼已失明看不見，而雙肺更是纖維化失去功能，這一年多的時間下來，小磊更是多次因呼吸衰竭住進醫院的加護病房，而病情沒有改善只有惡化...小磊爸爸說，自患病到現在，他們一家人真的是滿滿的無助，彷彿一切只能「聽天由命」。應該是準備成年、享受和同儕學習、玩樂的年紀，但小磊這一年的時間裡無法上學、無法出門，連世界長什麼樣都無法看見，甚至在上週二（18日）時，已在加護病房插管50天的他，竟選擇自己拔管，轉進安寧病房等待「那一天」隨時到來，父母看到這一幕當場落淚，知道小磊內心已很清楚自己的狀況。
▲談及小磊，爸爸除了難過外也心疼孩子的勇敢。（圖／家屬提供）
小磊爸爸說，醫師沒有告訴他們明確的時間，所以他們夫妻倆現在就珍惜能陪伴在小磊身邊的每一天，但另外讓小磊爸爸在意的是，這個疾病其實對很多人來說是陌生的，而且治療得花上相當大筆的醫療費，他盼可以透過分享他們一家的血淚幫助到其他人，希望政府、醫界相關單位可以重視這個疾病，「真的希望看有沒有辦法防範、治療這個疾病，我們真的希望小磊是最後一個，不要再有其他的孩子、其他的人跟小磊一樣了...這就是我們的希望了。」
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆