記者張雅筑／採訪報導
「我們真的、真的希望不要再有下個小磊了...」年僅17歲的少年小磊，去年6月突反覆發燒不退，2次送急診治療仍未改善，直到第3次就醫才開始住院治療，這中間也歷經幾次的轉診，而到底是什麼「猛病」呢？經抽血檢查，最後醫師說小磊是罹患史蒂文生氏─強生症候群（SJS）、毒性表皮壞死溶解（TEN）、腸病毒性囊泡性咽炎、急性結膜炎，稱是克沙奇A6型腸病毒感染併發重症。歷經1年2月，小磊沒有康復，他被SJS奪走雙眼、完整的肌膚、雙肺等，目前已住進安寧病房。談及這「猛病」，小磊爸爸除了心痛獨子外，也盼外界可以重視這個疾病，因為就他們了解，除了病毒外，部分藥物也會引發SJS，而引發SJS後，後續的治療真的是煎熬，不論是身心靈還是經濟上，所以他盼相關單位可以可以重視。
▼▲17歲的小磊罹患史蒂文生氏─強生症候群（SJS），全身8成皮膚破皮、焦黑，就像燒燙傷一樣。（圖／家屬提供）
夫妻倆唯一的寶貝小磊被確診罹患SJS，這逾1年多的時間裡，他們幾乎以醫院為家，其中小磊媽媽更是辭去工作全心全意照顧小磊，但究竟為什麼會染這「猛病」，至今他們仍得不到一個確切的答案，只知道是病毒入侵導致，但他們不解，「病毒從哪入侵？」小磊爸爸說，自從小磊被診斷出是SJS、這非常陌生的疾病後，沒有任何醫療背景的他們夫妻倆就只能自己上網爬文了解，或是自己找相關單為求助，但最後只得到「絕望」。在這個月18日，小磊選擇了自己拔管住進安寧病房，因為不論怎麼治療，病情仍每況愈下，他的雙眼、雙肺和肌膚等都已被病毒「重傷」，失去功能且體無完膚。
談及這一年多的治療時間，小磊爸爸不禁嘆口氣，直呼是滿滿的無助和煎熬！小磊爸爸受訪時表示，除了悲傷外，他和小磊媽媽最希望的是，希望透過他們一家人的血淚分享，可以讓這個疾病被重視。小磊爸說，每次進出醫院的治療費都是6位數起跳，這一年下來就花了上百萬的醫療費，而太太更為了照顧、陪伴小磊辭去工作，但為了孩子他們咬緊牙，說什麼也得撐下去，「但若是弱勢或是經濟狀況比較不佳的家庭呢？」小磊爸表示，他們小康家庭都快被磨成低收入戶了，何況是經濟有困難的家庭，所以他們希望政府可以在這疾病上多重視並給予協助。
▼▲小磊一家人感情相當好，小磊爸希望大家可以重視這個疾病，盼別再有下個小磊。（圖／家屬提供）
史蒂文生氏─強生症候群（SJS）把小磊吞噬的體無完膚，甚至「變形」，如此凶猛的疾病，小磊爸覺得更應該被重視和預防，他說，自己毫無醫療背景，但上網查資料了解，部分藥物、治療都可能引發，自己的兒子就是其中一例，最重要的是來得突然又快速，不只是小磊一個人痛苦，整個家都陷入折磨和煎熬，小磊爸哽咽地說，他們一家人除了珍惜現在和小磊的相處時光外，也想拜託政府、醫界單位重視，「本來以為只是小感冒，誰知道會變成這樣，我們隨時都可能失去他，這痛我們承受就夠了，真的希望別再有下一個了，拜託、拜託！」
✎延伸閱讀：17歲少年染猛病 絕望自己拔管等死→https://ppt.cc/fGdG9x
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