記者許書萓/台北報導
有一名OL,每當月經來時,因為出血量非常大隨時需要去廁所,導致主管覺得她在偷懶,更有人因此被迫離職。甚至有人月經出血量大到需要每兩小時換成人紙尿布;也有人被輕輕一碰就瘀青,被誤以為遭到家暴;還有不少小朋友,明明外觀長的跟其他孩子一樣,卻必須被限制不能做太耗損體力的活動,不能跟其他孩子一起開心玩耍,原來他們都罹患了一種名為「紫斑症(ITP)」的病。
▲中華民國血液病學會理事長周文堅表示,紫斑症是「突然闖進生命裡」的疾病。(圖/記者許書萓攝影)
中華民國血液病學會理事長周文堅表示,判斷「免疫性血小板缺乏症(Immune Thrombocytopenia,ITP又被稱為紫斑症)」的重點有二,外觀上會出現紫色出血斑點,數據上透過抽血會看到血小板下降,這個疾病有可能民眾會不知道,因此有些人會忽視,直到出血、皮膚出現大塊瘀青才會發現。好發在約3、40歲左右的民眾身上。
在成人的發生率為每10萬人有1.6至3.9人發生,而兒童的發生率為每10萬人就有1.1至5.8人。正常的血小板數值為15萬-40萬/ul之間,ITP患者嚴重時會掉到2萬/ul以下,可能導致致命的腦出血。周文堅理事長形容ITP是「突然闖進生命裡」的疾病,正因為來得措手不及,打亂生活的節奏,導致許多患者在確診後,面對接下來的人生,感到徬徨。
▲萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑提到,紫斑症患者一個月需要自費四、五萬新台幣的藥費。(圖/記者許書萓攝影)
萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑提到,當血小板數值低於兩萬以下,就要緊急處理以免出現自動性出血,像上廁所用力一下就可能腦出血、一打噴嚏就流鼻血。最怕遇到頑固行型紫斑症,無論血小板怎麼輸入,數值就是上不來,很擔心哪天打個噴嚏發生腦出血就完蛋了。
不過藥物治療效果不錯,邱宗傑表示,基本上可以透過藥物治療,但藥價貴。雖然健保有給付,但設有條件,若需要緊急做侵入性治療,如:插管、開刀、拔牙可以使用健保給付。
但藥物滿大部分是需要患者自費,平均一顆藥原本要兩千多元新台幣,現在只要一千多元,患者一個月需要自費四、五萬,若一天需要吃兩顆藥,藥費恐花至少十萬元,這還在是健保有給付的狀況下。
▲中華民國紫斑症病友會理事陳佳美表示,醫生特別提醒她,不能提重物恐引發腦出血。(圖/記者許書萓攝影)
中華民國紫斑症病友會理事陳佳美也分享,醫生提醒我出現症狀要趕快就醫,醫生特別提醒她,不能提重物外傷可靠出血明顯看出,但若內傷體內出血則看不出來,提重物可能引發腦血管出血會很危險。