愛的艱難路／伴自閉兒實況曝光　父：上天知道我會照顧好他

記者郭奕均／台北報導

「以前年輕的時候總想說，想要建立一個美滿的家庭，孩子都快快樂樂、健健康康的…」，這一定是所有父母心中最大的願望吧，陳爸爸原本也是這麼希望的，但看似簡單的心願，卻隨著兒子陳彥伯的成長，有了極大改變和挑戰。彥伯患有中度自閉症，還有表達、理解的障礙，陳爸爸從不懂如何和他溝通、出門戰戰兢兢，到現在因著學會「用愛理解」，陳爸爸說，自己成為更好的人。

▲彥伯是中度自閉症，在人際關係和溝通上有不小障礙，陳爸爸不斷學著用愛理解。（圖／受訪者提供）

「其實他不是溝通能力很差，是他溝通的方式不是按著一般人的方式，他有他自己的方式」，陳爸爸原本也以為彥伯什麼都聽不懂，也不會和別人溝通，直到他慢慢學著理解、同理彥伯，他才發現「兒子其實一直在進步」，而且只要發現彥伯又進步一點了，或說出我們沒教過他的單字，陳爸爸和妻子就會開心得不得了，「所以我們夫妻倆都覺得，我們現在真的好容易滿足，很容易就感覺幸福啊。」

▲陳爸爸道出照顧彥伯一路上的酸甜苦辣，也因為愛，學習成為更好的人。（圖／記者陳則凱攝影）

期待「美滿家庭」的夢被打碎　「但我們一直以為，只要努力治療，他就會好」

彥伯剛出生時，外表看起來就是健康的孩子，陳家迎來第二個兒子，自然無比開心，經商的陳爸爸也因為工作緣故，帶著全家移民到國外，「結果彥伯到了1歲多還不會叫爸爸媽媽，而且異常地乖，都靜靜地自己玩，奶嘴塞了就睡覺」，後來夫妻倆決定把彥伯送回來台灣檢查，結果被醫生判定罹患自閉症。

「我們那時對自閉症沒什麼概念，我們一直覺得他一定會好」，備受期待的小生命被宣判罹病，陳爸爸和妻子其實當下也不是接受現實，而是一直以為，只要努力治療，兒子就會康復。因此陳爸爸到處打聽，只要有語言學習課程或療程，都讓彥伯去，「包括像針灸、氣功…，很多民俗療法都做了，所以現在彥伯有點駝背，就是因為小時候一直打氣功打到骨頭變形了」，陳爸爸神情透露出不捨，「他小時候我們太希望治好他，這個過程也不小心造成傷害…。」

直到真的意識到現實，彥伯不會好了，「他不會變成正常人，頂多就是改善而已，也是直到他20幾歲，我們才有這種領悟」，但陳爸爸以前長期在大陸經商，很少有足夠時間陪伴彥伯，更別說花時間理解彥伯的病況，「所以以前我們相處得很不好，我覺得我們沒辦法溝通。」

「相處不好」幾個字的簡單描述，外界真的難以想像，這對一個家庭來說是多大的傷害和壓力，「以前出門也總是提心吊膽，怕他情緒不穩，或在外面做出讓外人誤會的舉動，在家也容易磨擦，因為覺得我講的他聽不懂，他講的我也聽不懂」，直到6年前，陳爸爸退休了，每天在家有更多時間和彥伯好好相處，他終於發現兒子可愛的地方。

不能被打亂的重複行為　用愛和耐心才能面對的失控情緒

「雖然彥伯的理解力和接收力不是很強，但我發現，他的內心像是沒有被外界汙染，所以他很純真，心情都很自然地流露出來」，彥伯已經32歲了，外表看起來就像一般的成年人一樣，但行為表現始終像個單純的孩子，「他有他的需求，而且他的需求就是一直重複，只要這些重複的習慣被打亂，他的情緒就會受到影響。」

對彥伯來說，這樣簡單、重複性的行為和動作，能讓他更有安全感。他的日常非常固定，白天要去伊甸基金會上課，下午3點58分，他要看到他的父親出現接他回家，而記者採訪這天是星期三，他每個星期三回家前都固定要喝手搖杯，回到家後，他第一件事就是要去廁所，上完廁所要泡茶，最後舒服地坐在沙發上看電視、喝手搖杯，這些順序和習慣不能有任何改變，只要一亂了，他就會因為沒有安全感而生氣。

▼▲彥伯的生活規律地重複，包括買飲料、泡茶，只要順序亂掉就會生氣。（圖／記者陳則凱攝影）

採訪當天，為了配合拍攝需求，彥伯上廁所的時間變少了，硬生生被陳爸爸叫出浴室，加上陳爸爸為了協助拍攝，沒辦法好好陪彥伯泡茶，彥伯很明顯開始躁動，情緒越來越不穩。彥伯像個孩子一樣，堅持著要陳爸爸陪他做他想做的事，就是把茶葉分裝好、泡好，過程中不斷發脾氣，不讓陳爸爸做其他事，但陳爸爸從頭到尾沒有跟著生氣，而是更有耐心且溫柔地和彥伯溝通，「彥伯，老師已經在樓下等我了，我要先去接老師上來，你先自己泡茶好嗎？彥伯，你這樣老師會哭哭喔…。」

面對彥伯像孩子般的發脾氣，還不讓陳爸爸做其他事，陳爸爸展現無比耐心，「因為和他生氣沒有用，只會讓情況更糟糕，因為他的溝通方式本來就和我們不一樣，對他來說，他覺得他已經表達很清楚了，我們怎麼不能理解他，而我們的溝通方式，他也不能理解」，要這樣同理、理解一個看似容易發脾氣的孩子，那要多大的愛和耐心呀，陳爸爸也是這幾年才慢慢學會。

▲彥伯外型就是個正常的成人，行為舉止卻始終像個孩子。（圖／受訪者提供）

學習接受「他的理解和我們就是不一樣」　為愛成為更好的人

彥伯真的什麼都不懂嗎？陳爸爸發現，其實彥伯一直在進步，只是他有他自己的方式，不是照著別人的期待，「就像平時他洗完澡，出來時我會幫他擦乾身體，然後我會要求他穿上拖鞋，但曾經有一次，我幫他擦乾後他就跑掉了，拖鞋就擺在他腳邊，他沒有穿，直接跑進房間」，當下陳爸爸很生氣，氣得大罵：「為什麼我跟你講的你都不聽？」

結果彥伯並不是不聽，而是在他的世界裡，他有他的順序，「因為我曾經也教他，洗完澡要先到房間穿衣服，不能光溜溜在客廳跑來跑去，所以當下，他是跑進房間要先穿衣服，等穿好之後，他再出來穿拖鞋，所以他真的有聽懂，只是他的步驟不是按著我們的期待。」

慢慢地，陳爸爸願意放下自己認為對的事，先學習了解彥伯、試著用彥伯也能理解的方式和他溝通，「彥伯沒有朋友，因為沒有其他人可以理解他，所以我跟我妻子就說好，我們試著當他朋友、跟他聊天，他不管講什麼，不管我們聽不聽得懂，我們就是讓他覺得我們懂了，這樣彥伯才能更有信心，也能有安全感。」

即使這一路真的不容易，得要有多大的耐心才能做到，但或許這就是為人父母吧，總是願意為了自己的寶貝拿出全部的愛，陳爸爸更發現，學著付出愛、用愛理解的這些年裡，他也成為更好的人，「以前我的脾氣真的很不好，個性也很急躁，但現在我的脾氣真的改很多，也更有耐心，而且變得很容易滿足。」

聊起兒子，陳爸爸臉上沒有憂慮，反而始終掛著溫柔的微笑，「我知道彥伯不會好了，所以我只能用更健康的心態面對他，我和我太太有時候在聊天，我們都覺的說，可能上天認為我們兩個會好好照顧彥伯，所以才賜給我們這麼特別的孩子，所以我們更要好好地照顧他，或許這也是上天的旨意。」