醫病治療觀點落差大? 醫籲患者應留意症狀　共建醫病溝通

2021/01/06 09:00:00

【廣編特輯】

43歲的上班族余小姐自10年前開始陸續出現異常症狀，經常覺得疲累、皮膚搔癢、視力模糊，輾轉流連於各科求診，症狀仍反覆發作，直到在醫師建議下進行骨髓切片檢查後才確診為血小板增多症，且骨髓也有纖維化的跡象，由於她當時認為症狀不會惡化，豈料在接受第2次骨髓切片檢查時，驚訝發現骨髓早已嚴重纖維化，腫大脾臟甚至壓迫到周遭器官，更嚴重者還會轉型為急性白血病，危及性命！

▲秀傳癌症醫院張正雄院長簡報。（圖／業者提供）

余小姐坦言，症狀起初都很稀鬆平常，怎麼也沒想到跟骨髓纖維化有關，平時常因為脾臟腫大造成腹痛，疾病帶來的倦怠感也嚴重影響日常生活，不僅無法維持正常工作，做家事等日常小事都難以完成，加上孩子還年幼，在照顧上負擔更大，需要仰賴家人多加體諒分擔。所幸，在接受治療後，脾臟逐漸縮小，血球數目恢復正常，日常生活也不再因為疾病而有所侷限。

骨髓纖維化症狀易被輕忽當心演變急性白血病奪命快又狠

骨髓猶如人體的造血工廠，一旦骨髓發生病變，造血功能異常將牽連全身健康！臺大醫院血液科林建嶔醫師表示，骨髓纖維化屬於骨髓增生性腫瘤的一種，好發於65歲以上高齡者，就病理診斷上可分為原發性與繼發性，患者因為基因突變造成骨髓內細胞異常增生，並持續發炎而逐漸纖維化；而繼發型骨髓纖維化則是從其他骨髓增生性腫瘤演變而來，包括血小板增多症或是真性紅血球增生症，上述個案余小姐即是屬於此類型。

▲台大血液科林建嶔醫師簡報。（圖／業者提供）

骨髓纖維化的十大症狀包括夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降。林建嶔醫師進一步說明，當骨髓因為纖維化而無法正常運作時，就會轉由脾臟或肝臟等器官接手造血工作，但脾臟卻也會因此變得腫大進而壓迫周遭器官，造成腹部不適、食慾不振。此外，骨髓外的造血功能不足以支撐人體需要，容易引發貧血相關症狀，更有部分患者會演變成急性白血病，增加死亡風險。然而，由於骨髓纖維化的症狀不具特異性，患者經常與一般身體不適或是慢性疲勞混淆，延誤就醫的狀況普遍，甚至直到確診時才發現骨髓纖維化程度已經相當嚴重。

台灣骨髓增生性腫瘤調查發表醫病認知存歧異量表有助評估症狀

根據國內一項包含骨髓纖維化的骨髓增生性腫瘤調查報告顯示，超過半數(57%)的患者無法從自身症狀連結到疾病【附件一】，細究患者與醫師對症狀的認知後，超過六成(67%)醫師認為疲倦是骨髓纖維化常見的症狀，但調查中卻沒有任何一個患者自覺有此症狀，更有超過三成(31%)患者認為自己並無相關症狀【附件二】；此外，多數醫師注重在協助患者改善症狀與提升生活品質，超過6成(67%)醫師在治療骨髓纖維化時會以縮小脾臟為目標，但多數患者卻更在意血球檢查的結果【附件三】，顯見患者與醫師對於治療目標存有分歧。

雖然骨髓纖維化是慢性的過程，但絕不能輕忽進展成疾病白血病的風險，患者應了解自身症狀，才能在病情惡化時及時應對。彰化秀傳癌症醫院院長張正雄醫師表示，從這份調查中發現醫病之間的溝通仍有需要努力的空間，應該更積極提升患者對於疾病的認知，以客觀的方式評估症狀，建議患者留意常見的十大症狀之外，可透過「骨髓纖維化自我檢測量表」(MPN10)，以評分的方式填寫症狀影響生活的程度，透過量化症狀嚴重程度，有利於醫師評估合適的治療方式。

▲(由左至右)：秀傳癌症醫院張正雄院長、病友余小姐、台大血液科林建嶔醫師（圖／業者提供）

張正雄院長舉診間常見狀況為例，許多患者在問診時都自認沒有症狀，但填寫完量表卻發現症狀評估分數很高。張正雄院長提到，有效的醫病溝通攸關治療成效是否良好，除了醫師的問診與檢查外，患者能否清楚表達自身症狀對於治療方案的制定也相當重要，除了傳統的口服化療藥物，現階段也有阻斷疾病基因突變訊號的口服治療選擇，能改善症狀，並延長存活期。呼籲民眾若發現自身符合夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降這些骨髓纖維化十大症狀，特別是本身有骨髓增生性腫瘤病史的患者，應儘速至血液腫瘤科就醫。

文獻出處: Cheng-Shyong C. et al., No 38 oral presentation at 2020 Joint Annual Congress of TBMT and HST