記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／雲林報導
患有罕病先天重型海洋性貧血的李佳鎂，終生得定期每三個月就到醫院接受輸血、服用排鐵劑，這樣才能好好活著。小時候曾有人說跟她說「妳活不過18歲」，她沒有因此認命等待死亡的到來，反而珍惜每一天，甚至靠自己的力量在藝術界上有不錯的表現。現年25歲的佳鎂，3年前拿著總統教育獎獎金創辦「小光點畫廊」，她說，就很單純想為這社會回饋些什麼，所以就成立一個專門販售、分享和推廣身心障礙藝術家作品的平台。
▼▲佳鎂患有罕病先天重型海洋性貧血，終生得靠著輸血、排鐵劑活命。（圖／記者張雅筑攝）
看起來就像大學生、鄰家女孩的佳鎂，其實已是一間畫廊的創辦人、負責人，她在2017年成立了「小光點畫廊」，在全台各地辦了多場展覽，更徵詢到了近40名畫家加入她的畫廊，坦言營運至今算是上了軌道。不過，這過程其實相當艱辛也不容易！佳鎂從小就愛繪畫，會成立畫廊，她笑說，就是想幫助別人，「那時候在2015年，因為我得到總統教育獎，那在總統教育獎之前，我都有到各個地方去免費教小朋友畫畫，那也有去做一些生命分享，那我在過程之中發現，真的繪畫是可以給大家治癒的，因為我有去家扶、去醫院，都可以看到這些孩子透過繪畫，他可以慢慢去陶冶他的心，然後就是去慢慢撫平他的傷痕。那得了這個獎之後，我就開始想『我可以為這個社會回饋更多東西嗎？』」
經過思考後，佳鎂決定拿著得到的獎金去做對社會上有幫助、意義的事情，於是她就辦了一個畫廊，「那時候就有一個想法，就是一個公平的畫廊，而不是說身心障礙者，他努力畫出來的東西，其實是不被人家認同的，就覺得說因為你沒有達到社會上『美的標準』，所以我就想，這社會沒有什麼『美』跟『醜』的問題，也沒有『正常』跟『不正常』。那所以我想要去做一個很公平的畫廊，讓這些身心障礙者可以進來，然後沒有任何壓力的去展示畫作、去販售他的作品。」佳鎂說，其實剛說出這個想法時，滿多人阻止她的，會覺得是天方夜譚、不可能的任務，甚至告訴她一定會很辛苦、失敗等，但她決定的事情就會全力以赴，還是堅持去完成。
▼▲佳鎂一有空，就會無酬替弱勢、身障兒童上課，教他們畫畫、美勞等。（圖／李佳鎂提供）
回憶當時，佳鎂說，她真的是走遍全台去尋求身障藝術家的認同，「那我去他們家，就是這些畫家家裡的時候，其實我會滿驚訝的說，原來有些身心障礙者他的家庭狀況不是很好，那時候對我是滿衝擊的，那我覺得這也是對我一個鼓勵，因為在創的過程中滿多挫折的，我就想說，我要為他們，用他們的藝術才華，讓他們可以改善家裡，也可以改善他們自己的經濟，所以我就很努力的在去找各個畫家，然後慢慢的其實，整個形成之後，畫家就開始不是問題了，他們會開始去傳，傳出去了。那再來就是換買家這部分，我就到處就是拿著我印出來來的DM，到處去一家家的去拜訪，台中啊、台北，一家家的廠商去拜訪，那他們就會在妳面前直接把DM對折丟垃圾桶，然後其實我那時候滿難過的，因為DM也是我自己設計的，欸那我千里迢迢跑到這邊，然後大台陽底下這樣發。但我就想說沒關係，我今天發兩百份，有一個人看到，我就覺得很不錯了，我當時就是這樣子一直跟自己鼓勵，也鼓勵畫家說，你就是要努力的去推廣自己這樣子。」
▼▲佳鎂的畫廊就只有她一個人，但3年多來，已讓許多身障藝術家的作品在全台各地展覽、獲得青睞。（圖／李佳鎂提供）
成立畫廊至今3年多，除了讓許多身心障礙藝術家被看見外，佳鎂也堅持，畫作售價的10%捐給財團法人罕見疾病基金會，她說，因為自己是罕病孩子，受到這麼多的幫助，希望這一些些心意可以幫助到同為罕病的孩子，一部分是自己的回饋外，另一部分是替買家積福、更實現了善的循環。堪稱全台獨創的理念，這樣的畫廊真的有賺錢嗎？佳鎂笑說，當然沒有，不過她做得很開心，「我們其實一開始就不是想要以賺錢為目的，而是希望讓大家可以看到身心障礙藝術，然後去支持很多身心障礙藝術者的才華，這是我們的出發點。」
佳鎂說，雖然不以賺錢為目的，但也要有基本的營運才能前進，「如果有人願意買畫，那我們其實是一大部分是給畫家的，因為在這過程中，很多畫家是被鼓勵的，像我之前去拜訪的，就是罕病畫家，然後其實他們就是經濟上沒有很好，那他們其實也還沒有被社會看到，沒有受到鼓勵，那他在小光點這邊賣了滿多幅畫作之後，我覺得他們的生活真的有改變了，他們會願意走出來，然後可能去擺攤啊或是變成街頭藝人啊，然後或是在網路上願意去分享自己的作品，那我覺得這是小光點真的很開心的一個成就。因為你看到這些畫家從沒有自信的、不敢走出來，變得說他願意去展現他自己，然後也有各個管道他去自立生活那我覺得這是比賺錢更重要的事情，所以我們希望可以讓更多人看到小光點的原因就是這樣子，你的一個買畫的動作，是可以改變這些畫家的人生。」
▲佳鎂說，小光點是個大家庭，裡頭集結了許多力量，她希望能讓更多人看見「生命力」。（圖／記者張雅筑攝）
有先天重型海洋性貧血的佳鎂，其實不能太勞累、也不能長時間曬太陽等，但這過程她願意為了畫家們奔波，甚至在大太陽底下發傳單，她說，也許那時候真的會覺得很崩潰、難熬，可是都已過去了，「現在回想起來，其實那算是一個經驗，也是算一個很寶貴的回憶。因為你在為自己的夢想、也在為大家的夢想奮鬥的時候，我覺得小光點是一體的，那我們這樣一起奮鬥，我覺得是很溫馨很感人的事情。」至於當初外人跟她說的，「妳活不過18歲」，佳鎂笑笑說，活到幾歲都不是重點，每一天好好活著才是最重要的，因為母親告訴她，「人生不是要去在乎它的長度，而是要在乎它的寬度、亮度。」
★感謝雲林基督教醫院協助拍攝、採訪★
✎小光點畫廊→http://www.spotlight-gallery.com.tw/
✎罕病基金會→http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
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