記者郭奕均／台中報導
「其實我都會形容我自己是外星人，我還會跟小朋友說，我的血是藍色的喔…」，一開口馬上就能把歡樂和笑聲帶給周圍的人，說話輕鬆又幽默，實在讓人很難相信，眼前的她是位先天性成骨不全症患者，也就是俗稱的玻璃娃娃。她叫陳靜琪，41歲的她身形和幼童一樣嬌小，高度大約只到成人的膝蓋。明明疾病帶來那麼明顯的特徵和不便，但在陳靜琪身上，只看得見快樂和自信，「因為這個疾病，我可是特別的耶！」
▲陳靜琪是成骨不全症裡狀況最嚴重的，有著幼兒的身形，脊椎和四肢也嚴重變形，但她仍活出樂觀、快樂的人生。（圖／記者陳則凱攝影）
「妳看，我進門都要用撞的，我要來了喔！」陳靜琪坐著輪椅，手臂長度也不夠，連進家門都得用輪椅把門撞開，但這樣的無奈，竟然被陳靜琪「表演」得格外有趣，「厲害吧！而且因為門口有個檻，我要倒車加速衝進去…。」
進門後陳靜琪熟練地爬下輪椅，用她的滑板在家中到處移動，她身體和腿部嚴重扭曲萎縮，她用手「穿著」拖鞋來控制滑板，「我是往地下發展的人，所以我每天都把地板擦得很乾淨，很多人可能會覺得身障者很難維持清潔，但我沒有喔，我真的很愛乾淨，妳來我家完全聞不到什麼異味，妳自己看，我的地板跟廁所多乾淨呀！」
生活中任何的不便，似乎完全不影響她行動，還能被她轉化成日常樂趣，甚至連她的疾病，都能變成替人生加分的工具。如此的樂觀和開朗，很大原因，是來自她父母的對她的教育。
▲陳靜琪在家須要靠滑板戴步，拖鞋穿在手上輔助移動，她形容自己的生活是「往地下發展」。（圖／記者陳則凱攝影）
出生就像外星人嚇壞家人 父母卻不曾放棄
其實陳靜琪是馬來西亞人，2011年第一次來到台灣演講，她就愛上台灣，2018年決定移民來台，還找到人生摯愛，和四肢截肢的口足畫家許世皇結為夫妻。看似不可能的際遇，兩人卻用行動證明，即使是重度身障者也能擁有平凡的愛情和日常，現在兩人住在一起，生活大小事幾乎都能靠自己。
▲陳靜琪和同是重度身障的許世皇結為夫妻，兩人生活彼此依靠，也能到處趴趴走，開心又幸福。（圖／受訪者提供）
陳靜琪的症狀算是成骨不全症患者裡最嚴重的，身形也是最嬌小的，別看她樂觀得如此輕易，她從出生那一刻起，就註定背負艱難挑戰，「我一出生，最明顯的症狀就是腦水腫，我的身體很小，但頭好大，我爸爸形容給我聽，我那時就好像ET一樣，頭裡面都是水、軟軟的」，這模樣真的把全家都嚇壞了，「一些親戚朋友還勸我媽說，這孩子不要了，直接留在醫院裡…。」
畢竟自己懷胎十月的親生骨肉，陳靜琪的父母怎麼捨得，最後還是偷偷把陳靜琪抱回家。但陳靜琪出生的地方，是馬來西亞一個很小很小的城市─沙巴山打根，那裡沒有其他的身障者，也沒有人能告訴她父母她怎麼了，「所以以前爸媽也不知道我會骨折，隨便一個動作就骨折，他們只覺得我好愛哭、好難顧，直到媽媽發現我的腳有點變形，她才知道，原來我骨折了，而且我實在好容易骨折。」
父母一直都不知道陳靜琪到底生了什麼病，只覺得這孩子好難帶，而且長不大，「我和我姊姊只差一歲喔，但我們身材和發育差好多，但也沒有人告訴我父母我怎麼了，我是直到30歲的時候大腿骨折，到沙巴一家私人的醫院，我才知道我這病是成骨不成症。」
▼▲陳靜琪從小發育就特別慢，和姊姊才差一歲，身形卻差半截。父母也得常帶她進出醫院。（圖／受訪者提供）
從小就和其他孩子不一樣 母親最沉痛的無助
「大概在我13、14歲的時候，我住院兩個禮拜，病情很繁複，又非常不舒服，其中有一天特別痛苦，我就一直哭鬧、 一直哭鬧，那個晚上我媽媽抱著我，很用力地抱著我，陪著我哭…，她講了一句話我永遠都記得，她問老天爺：『老天爺 ，祢為什麼要我的女兒受這麼多的苦』，當下我可以感受到她多害怕失去她的孩子」，回想起媽媽的軟弱和無助，再樂觀的陳靜琪都忍不住流下眼淚。
她曾經也無法接受自己，「我也一直在想，為什麼我和其他小孩不一樣？為什麼是我？我甚至想過，為什麼我媽媽要把我生出來？」天生和其他人不一樣，陳靜琪連渴望上學都沒有機會，「因為我的家鄉是個很小的城市，沒有特殊學校，所以一般的學校都不接受我，但我真的太想上學了，我媽就為了我跑了很多很多地方，可是都沒有學校願意收。」
很多孩子都想逃避上學吧，但這卻是陳靜琪從小最深的渴望，「因為我姊姊從小就會跟我分享她在學校發生的種種故事，我聽了都覺得好好玩，我也好想要有同學，我想和姊姊一樣，和同學去小食堂買零食吃…。」
直到陳靜琪8歲時，母親的朋友當了幼稚園校長，就讓陳靜琪試著當插班生，「我的同學都是6歲，只有我8歲，但那一年我印象很深刻，因為我真的渴望了好久，我非常用功，我的成績也都很好，考試還拿第一名，但有一次拿了第三名，那是因為我又骨折了，休學了幾個月，回去考試還是考了第三名」，而那一年的幼稚園，也成了陳靜琪人生唯一一年的讀書生涯。
「其實我被退學的時候，我已經開始懷疑人生，那時我只要出門，別人都會用歧視的眼光盯著我看，好像我是怪物一樣，我就覺得，學校不接納我，社會也不接納我，我就開始封閉自己，把自己關在家，不喜歡出門」，不斷被拒絕的經驗，已經在陳靜琪小時候的心中留下陰影，「我開始討厭自己，討厭到連鏡子裡面的自己我都不想要看到！」
▲陳靜琪的父母在照顧她上特別辛苦，外出常常得抱著她，動作上也要小心。（圖／受訪者提供）
從懷疑人生到接納自己 「用笑容融化一切苦痛」
但幸好陳靜琪的父母不曾放棄她，也始終把她當成正常的孩子一樣看待，「有一天晚上，我爸爸就到我房間跟我聊天，他說，琪琪啊，妳跟其他的小朋友不一樣，所以妳不能整天愁眉苦臉，妳要笑，才會有朋友，這樣老了才不會變成孤獨老人…我一聽到孤獨老人，我就好害怕啊，我不要變成孤獨老人！」
父親一個看似開玩笑的提醒，成了陳靜琪生命中的重擊，「我就在想，如果我要人家喜歡我，我先要喜歡自己，所以我開始對著鏡子練習笑，看怎樣的角度和弧度比較好，妳現在看到我的笑容是定型的，我幾乎拍照都是一模一樣的笑容，因為我發現這個笑容是最好看的！」
而這笑容，似乎也慢慢融化了生命中的苦痛。從陳靜琪開始打開心房、接受自己之後，原本認為的糟糕，居然都變成美好了，「之後我出門 ，只要有人盯著我看，我就會給他一個微笑，他就會覺得很尷尬，我覺得這招很好用耶！而且現在的我，真的很自戀，自戀到什麼程度呢？自戀到有人盯著我，我就覺得對方一定是在欣賞我，我就很開心。」
▲曾經短暫走過低潮，陳靜琪知道必須先愛上自己，才有機會活出美好人生。現在的她，形容自己是「極度自戀」。（圖／記者陳則凱攝影）
因父母的愛和堅持 讓她活出「自戀人生」
如今陳靜琪活出了超乎大家想像的美好模樣，也找到自己的幸福，最感謝的還是父母，「小時候醫生宣判我活不過21年，但我今年已經42歲了，我多活了一倍，這是我媽的功勞，如果我媽沒有這麼用心照顧我，我狀況可能會更差」，她也透露，自己的樂觀，是父親影響的，而她的刻苦耐勞、堅毅，是從母親身上學的，「現在我能活得這麼開心，還能到處趴趴走，因為我爸爸就是鼓勵我，要出去看世界、體驗世界、感受世界，所以父母願意放手很重要，我也是這樣子訓練世皇，希望他能真正地自立生活。」
自戀的陳靜琪最後還不忘自誇一下，「這個疾病帶給我的，就是讓我覺得我是特別版！我這個外型贏了很多分耶，因為像是去演講的話，一個正常的講師、180公分也好、很帥的也好，另一個是我，主辦單位一定是選我啊，因為我一出場，50%就贏了！我書沒有讀很多，輸給你啊，但是我的外型贏了你！」
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆