愛不罕見／女星流產十多次又生下罕病兒　發作有如大法師

記者郭奕均／新北市報導

「你們有看過電影大法師嗎？他發作起來就是那個樣子，沒看過的人真的會嚇壞的…」，描述起自己的寶貝兒子，語氣中透露透著不捨，但神情始終勇敢堅定。她是女星李宇柔，經歷過流產十多次和臥床的辛苦求子路程，好不容易生下的兒子牛牛，卻罹患罕見疾病AADC。李宇柔曾無法接受，困在悲傷情緒裡走不出來，甚至說「如果兒子走，我就一起走」，如今她學會轉念，把牛牛當作人生最大的祝福，「他讓我磨光了我身為藝人的驕氣，也讓我知道我現在擁有的一切，有多麼幸福！」

▲李宇柔流產十多次，好不容易臥床生下一子一女，兒子牛牛卻出生就罹患罕病。如今李宇柔大方分享自己如何走過憂鬱低谷，重拾美滿家庭。（圖／記者陳則凱攝影）

走進李宇柔家裡，那是個面對河景、有整片落地窗，採光超好的地方，整個家充滿著富足、幸福的氛圍，而李宇柔就穿得如同公主一樣迎接我們，她打扮得很慎重，說話中氣十足、笑容滿面，實在很難想像，約好採訪前一個禮拜，她才因為嚴重腸胃問題開完刀，身體都還沒完全恢復。

而牛牛就坐在一旁的特殊輪椅上，他沒辦法自己行動，不管做什麼都要靠別人幫忙，也無法說話表達，只能用叫聲傳達情緒。牛牛出生沒多久，就被診斷出罹患罕見疾病AADC，發生率6萬分之一，全世界只有120~140例左右，而且患者平均存活年齡大概只有3~4歲，牛牛撐過來了，現在他12歲。

即使照顧牛牛生活起居非常不方便，但李宇柔很會逗牛牛開心，「你是歐爸耶！最帥了！」家裡總是充滿著歡笑聲和讚美聲。更讓人感動的，是李宇柔9歲的二女兒，也就是牛牛的妹妹，對牛牛真的是百般疼愛和照顧，只見妹妹不時會熱情地抱住牛牛，還很喜歡黏在牛牛身旁講悄悄話，就連記者在訪問時，妹妹也堅持要待在牛牛看得到她的地方，「這樣哥哥會比較安心！」

▲李宇柔喜歡和兒子打鬧，女兒更是對哥哥百般照顧，一家人好感情實在讓人羨慕。（圖／記者陳則凱攝影）

但這一家人的幸福快樂背後，真的是無數心碎、爭吵和淚水換來的，「牛牛的症狀大概每兩、三天就會發作一次，而且一發作就是10幾個小時，他發作時首先會眼睛上吊，只剩下白眼球，而且全身會不自然的用力扭轉，就很像大家看過的大法師那樣，還有他會咬嘴唇，咬到見骨那種…。」

李宇柔形容著牛牛的病況，平靜地像是在介紹家裡的裝潢擺設，但真的遇到時，真的是任誰都無法想像的崩潰和煎熬，尤其牛牛發作時，李宇柔也得在一旁照顧，避免牛牛把自己傷得更深，過程中，她也多次傷痕累累，臉被打到腫起來，甚至傷口還得去縫合。自己痛、看著兒子發作心更痛，這種心力交瘁的感覺，曾經幾乎把李宇柔吞噬。

「我容易受孕，但不容易留胎，就是慣性流產」，其實李宇柔在生下牛牛之前，就已經經歷極大痛苦了，她流產過十多次，但始終沒有放棄生孩子的機會，直到有一次終於保胎成功，沒想到卻因為子宮頸閉鎖不全，最後寶寶依然沒能保住，「所以當我再度懷上牛牛的時候，全醫院的醫護人員都替我緊張。」

後來牛牛跟妹妹都是李宇柔臥床整整9個月換來的寶貝，只是牛牛剛出生時，雖然外表沒有任何異狀，但身為母親的直覺，就是覺得牛牛哪裡不對勁，「我覺得他不漂亮，哪裡不漂亮，我講不上來，就是一個感覺，後來我發現是眼神，他好像永遠睡不飽的樣子。」

▲牛牛剛出生時，李宇柔就直覺不對勁，經過抽脊髓檢查才發現罹患罕病AADC。（圖／受訪者提供）

終於獲得兒子的喜悅，很快地就被不安和焦慮給取代，「大家都跟我說恭喜，很強啊，一生就是兒子，但我就是一直很不安心，我覺得牛牛怪怪的」，後來李宇柔不顧家人反對，在牛牛3個月大時，堅持讓牛牛抽脊髓做檢查，這才發現牛牛罹患罕病AADC，「我真的哭到崩潰，我這麼寶貝的一個心肝，好不容易臥床9個月生下他，結果誰知到在第三個月，你們跟我說他活不到2歲，而且能趕快走就趕快讓他走…。」

這種打擊，做母親的實在都難以承受，「我就跟瘋了一樣，我不想活了，而且當時他還是小嬰兒，怎麼看都很正常，但醫生跟我說，那些症狀慢慢地就會看到了，所以我要看著他從正常的嬰兒，然後他即將會不正常給我看，你知道那是什麼心情嗎？我的世界碎掉了…。」

▲牛牛從外貌上看不出異狀，李宇柔更透露，常常看著牛牛照片都覺得他是正常的小孩，沒想到發作起來會那麼嚴重。（圖／受訪者提供）

照顧牛牛成長一路上，真的有數不盡的煎熬和辛苦，尤其牛牛的症狀還會越來越明顯，李宇柔的心情都還沒能調整好，就要面對牛牛越來越嚴重的病狀。「他好幾次都快活不下去了，都是醫護人員捨不得他，努力把他救活的，而且他全身打針打到沒地方可以打了，要打手指縫和腳指縫，真的看了多心痛啊！」

尤其在牛牛3、4歲時，狀況更是糟糕，「他得住在醫院，他會噴吐、狂瀉，就是你上面吃，下面馬上就出來，而且拉肚子是拉到噴血的…然後有一次他發作得太嚴重了，我敢快按緊急鈴，但別間小朋友也在急救，當下沒有人能馬上來幫我，牛牛身上還纏了一堆針線，我真的要沒有力氣了，我只能緊緊把他在懷裡，哭著大喊『天啊，誰來救救我、誰能救我…』，那種感覺真的好絕望…。」

李宇柔在描述這些過往時，牛牛坐在一旁也會跟著激動，用叫聲反應他的心情，牛牛其實都聽得懂，他也會難過，只是靈魂被困在生病的軀體裡，沒辦法做出正常的舉動，所以李宇柔一邊描述，還要一邊安慰牛牛，「沒有沒有，媽媽不可以講這個話，都過去了，我們牛牛現在很棒，健健康康長大了！」

從一開始的絕望，又怎麼能走到現在快樂、樂觀的模樣呢？「其實我也是這兩三年我才轉念，撐過來的，不然之前都很負面」，李宇柔的語氣越來越溫柔，「當初我和我老公感情也很不好，一直吵架，但我發現，當我們大聲起來的時候，牛牛會在旁邊一直笑，他好像在告訴我們：『我沒有事，你們不要這樣吵架』，是牛牛在教育我們，他很努力想讓我們，他沒有事、沒有不舒服，為什麼我們要不快樂，我真的是在他的笑容和體貼當中，慢慢學會轉念的，而且其實他從來都不知道什麼是正常，他以為人生就是這樣，他也沒有怨恨，他是很滿足地接受自己的，那為什麼妳要替他悲傷？」

▲一家人曾經歷過重大考驗，走過無數爭吵，如今李宇柔和丈夫都從兩個孩子身上學會樂觀和堅強。（圖／受訪者提供）

除了牛牛的貼心，妹妹對哥哥的愛和疼惜，更是給李宇柔極大安慰，「我這個女兒，我只能說是天使，她那種愛哥哥的心是天生的，她從小被哥哥抓住頭髮抓到痛，她也是不哭不鬧，就是這樣陪著哥哥，到哪都要黏著哥哥，我們都不用特別去教她，而且她還自己跟我講說，她以後不要結婚，她要永遠跟哥哥在一起，哥哥給別人照顧她不放心！」

雖然聽到這樣的話，李宇柔心裡滿是不捨，但也對女兒的貼心感到無比溫暖，「像我跟我老公吵架的時候，牛牛是會笑，那我女兒會非常輕鬆自在地說：『沒事沒事沒事，你們兩個太激動了』，所以是這兩個小孩在教育我們，爸爸媽媽你們要振作喔，我們是很快樂的！後來我才跟我老公才說，我們怎麼會給孩子這麼大的壓力啊！」