家貧中斷唇腭裂治療　他忍痛唱歌撼人心！潘裕文自願當嘉賓

記者張雅筑／台北報導

「我會用力的唱好歌，希望能撫慰人心、鼓勵到大家，也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨（26）日他出席「Be Brave！」2022公益桌曆活動，擔任「勇敢顱顏兒」代表，除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱，更分享自己的勵志故事。楷祐一出生就確診為完全性唇腭裂，因家境關係治療不完善，所以他至今說話都很吃力，但熱愛唱歌的他從未放棄，就是想用歌聲溫暖這社會。一旁的潘裕文除了感動外，也鼓勵他繼續完成治療，並承諾他願意當演唱會嘉賓。

▲「勇敢顱顏兒」代表楷祐和歌手潘裕文合唱《捕夢人》，撼動人心。（圖／記者張雅筑攝）

長年服務台灣、世界各地顱顏患者、孩子的羅慧夫顱顏基金會，昨日舉辦公益活動，推出明年度的「勇敢」桌曆，裡頭的畫作全來自12名顱顏患者，他們一筆一畫畫下自己內心覺得最勇敢的部分，包括來自菲律賓的Ria Lourdes Fajardo，他畫下自己和人們面對霸凌與他人排擠時的經驗，努力去克服；台灣10歲女童伍欣慈，她畫下自己參加比賽面對評審和觀眾的心情；17歲少年王柏崴，他畫下跨越阻礙追尋幸福的心境；19歲的朱柏任，他畫下可愛的超人，希望帶給大家勇氣；13歲的李丞博，他畫下父母對他的愛，讓他成為戰勝害怕的勇士；10歲男童王雍傑，他畫下自己手術前的心情；10歲女童許喬琍，她畫下自己心中的天堂和地獄，而這也是她變勇敢的過程；12歲的廖音慧，她一度被醫師診斷活不過三天，所以她畫下父愛帶來奇蹟；7歲的男童許子宸，他畫下家人的陪伴，讓他勇敢克服、面對所有的「驚奇」；12歲的郭鈺緯，他畫下手術房的過程，接受不完美的自己；10歲的吳詠新，她畫下自己音樂會的表演，如何克服恐懼；18歲的禹宸，她畫下面對鏡頭的自己，勇敢面對「不同」。

▼▲「Be Brave！」2022公益桌曆，裡頭都是顱顏孩子們的畫作，動人又勵志。（圖／記者張雅筑攝）

每一幅畫作，每一段字語，都是這些顱顏患者的親身經歷，他們除了想證明自己沒有不一樣，同時也想善用自己的「勇敢」感染大家，帶給這世界、社會正向的力量。

活動中，一名年僅10歲的唇腭裂女童伍欣慈，她和雙胞胎姊妹一同表演歌曲《快樂天堂》，甜美的聲音感動人心，欣慈媽媽說，在懷孕產檢期間，就檢查出欣慈心臟和顱顏有異狀，但最後她還是決定把兩個孩子生下來，雖然日前的手術讓她自責過，「為什麼要讓孩子受這樣的罪？」不過至今從未後悔過，因為她和先生透過愛，讓兩姊妹快樂長大，即便欣慈是唇腭裂，但他們深信，父母、手足的陪伴能戰勝困難。欣慈媽媽也直言，孩子天生下來就有必須要面對的困難，他們的勇氣更讓人佩服。

▼▲唇腭裂女童伍欣慈（上圖右）和雙胞胎姊妹一起合唱《快樂天堂》，欣慈媽媽（下圖）表示，顱顏孩子天生下來就有要面對的困難，他們的勇敢更讓人佩服。（圖／記者張雅筑攝）

除了欣慈姊妹的歌聲，還有一天籟之音撼動人心，那就是楷祐。現年22歲的楷祐，出生時就有完全性的唇腭裂，在基金會的協助下完成修補，但後續因為家境關係和交通不便，所以治療整個中斷，至今仍有發音不清楚等問題，甚至連說話都很吃力，唇腭、頸部等也會出現疼痛的狀況。但楷祐說，發現自己能唱歌後，就愛上唱歌這件事，所以就遺忘疼痛這件事，但他坦言，發音、發聲這件事對他來說是辛苦的，因為得比別人更努力、更用力，不過他不會放棄，希望未來有越來越多人可以聽他唱歌，甚至開演唱會，「我講話雖然不清楚，但是我會努力唱出每一個字，想讓大家都能聽得懂我在唱什麼，也能聽見我的歌聲和我的故事。」

非常喜愛歌手潘裕文的楷祐，除了平時自己練唱，也在疫情期間報名了「彼得潘歌唱教室 線上課程」，潘裕文進而發現楷祐是顱顏孩子後，因本身羅慧夫顱顏基金會愛心大使長達10年，心想這孩子會不會也是基金會曾照顧的孩子，主動詢問後沒想到真的是，因此基金會特別邀請楷祐擔任這次的「勇敢顱顏兒」代表，讓他和偶像潘裕文攜手合唱《捕夢人》，用歌聲傳遞勇氣、傳遞溫暖正能量。楷祐告訴記者，自己崇拜、喜愛潘裕文的原因是，他總是像陽光般帶給大家溫暖，且會記得每個人說的話，用實際行動給予關心，「這讓我很佩服、感動，所以我也期許自己有天可以用自己的力量幫助到需要的人，因為我喜歡唱歌，所以我也希望自己可以唱出撫慰人心的音樂，還有希望大家聽得懂我在唱什麼。」

▲楷祐其實連說話都很吃力，但愛唱歌的他仍在這條路上努力、不放棄，希望能用自己的歌聲、故事撫慰人心。（圖／記者張雅筑攝）

同樣身為顱顏孩子，楷祐也感性地拿著「Be Brave！」2022公益桌曆，他說，自己看過裡面的每幅畫和話語，「看起來這好像是他們的勇氣，但其實你自己看一看，他會帶給你力量，可能遇到低潮的時候看一看會發現，這些文字、畫作，讓你有了勇氣，因為這些都是我們經歷過的，大家都會有低潮的時候，我想就是彼此拉對方一把，不管用什麼方法。」

▼▲楷祐說，桌曆裡的文字不只是顱顏孩子的勇氣，也是可以感染人的力量。（圖／記者張雅筑攝）

在受訪時，一旁陪伴楷祐的潘裕文，得知楷祐因家境中斷治療，基金會已協助安排看診等事宜，但楷祐坦言會恐懼，他暖心鼓勵道，「現在有這些哥哥、姐姐陪你，你就要把它治療好，然後治療好之後呢，等你開演唱會那一天找我當嘉賓，我也可以當你的製作人，當然我希望你可以治療好，因為我們自己在唱歌的過程，有時候不小心嘴巴破一個洞，或是像之前拔智齒，唱歌都會影響，何況是他這樣這麼辛苦的狀態，所以我期待你可以在大家的幫忙，好好的把它治療好。」楷祐當場也點點頭，表示會勇敢去面對，讓自己越來越好。

✎了解「Be Brave！」2022公益桌曆、支持顱顏孩子：https://www.nncf.org/