記者張雅筑／台中報導【10:40發稿｜16:57更新 修改內文】
早產兒宓宓，艱辛地來到這個世界，被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係，宓宓生長、發育遲緩，除了較同齡孩子嬌小外，走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦，可是父母和她自己從未放棄過，媽媽分享日前宓宓參加運動會的照片，感動的說，女兒靠自己的力量走完60公尺，自己覺得很值得，不論過去有多麼辛苦！
▼▲宓宓是早產兒，出生時僅930公克重，相當小隻，且又被診斷出腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／宓宓媽授權提供）
分享女兒剛出生的照片，讓人看了不禁心疼又訝異，因為在保溫箱裡的寶寶非常小，全身佈滿醫療管線，但看得出來非常努力想活下去，而這個孩子就是現年已3歲的宓宓。因羊水不足，醫師建議緊急剖腹產，所以宓宓在34週大時就出生，當時僅930公克重，更讓人不捨的是，一出生就被檢查出有腭裂和聽力等問題，住院長達4個月後，出院前又被檢查出有罕病情形，進一步基因檢測確定是狄蘭吉氏症候群。
宓宓媽說，其實那時出院時打擊很大，因為醫師曾診斷孩子恐活不過5歲，讓他們覺得很錯愕、難過，遲遲不敢相信。雖然如此，但宓宓爸媽從未就此放棄過她，反而選擇勇敢面對，並調整心態去陪伴這孩子，從起初擔心外界的閒言閒語到現在可以侃侃而談分享他們的生命故事，宓宓媽坦言確實不容易，但她想讓大家知道，這小生命很努力在長大，也深信，宓宓可以活超過5歲、可以快樂長大。
▲已經3歲大的宓宓，因為疾病關係所以相較同齡孩子小隻，不過她很努力地長大。（圖／宓宓媽授權提供）
因為疾病的關係，宓宓不僅比同齡孩子瘦小，發展上也比較遲緩，至今仍無法開口說話、叫爸爸、媽媽等，甚至學站、學走等也是1、2歲後的事情，但宓宓媽告訴記者，她覺得這些都沒關係，「我也不希望就是一直強迫她，就是一定要趕快叫爸爸媽媽，還是說她所有的行為都一定要像一般小朋友這樣子，我覺得她有進步，我們看得到，就是一件很開心的事情了。」
▼▲上週五學校運動會，宓宓靠自己的力量努力走完60公尺，讓人看了相當感動、佩服。（圖／宓宓媽授權提供）
分享上週五宓宓幼兒園運動會的照片，可以看到小小身軀努力地跨出步伐，雖然還需要靠大人單手牽著，但宓宓當天成功走完60公尺的操場，讓人看了感動又佩服，因為她的每一步相當不容易，她的每一步是對生命的勇氣還有堅持。宓宓媽說，看著孩子努力地自己走，順利走向60公尺終點的時候，真的很感動，也覺得過去的努力、辛苦都值得，哪怕只是對別人來說一點點的進步，對他們來說都是「很大點」的。而他們做父母的，沒有別的期望，只要宓宓能開心、快樂長大就好。
▼▲對宓宓來說，她的每一步都很不容易，但她不放棄，爸爸媽媽也不放棄，一家人正向看待遇到的難題。（圖／記者張雅筑攝）
✎「最初的感動」攝影展資訊：
時間－110.11.26~110.12.16
地點－台中捷運市政府站藝文廊（3樓穿堂層）
線上展覽－https://lovefirsttime.imweb.me/
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