異位性皮膚炎「流湯」當眾被嫌臭　男老師揭40年皮肉之苦

記者陳弋／台北報導

「那是一種無時無刻、無止境、難以言喻的燒灼疼痛！」患有中重度異位性皮膚炎的42歲黃先生說，從有記憶以來，過去40年，異位性皮膚炎緊緊跟隨，無法想像「皮膚完好、沒有傷口、沒有癢感、不會疼痛」是什麼感覺。從小皮膚搔癢讓他的皮膚坑坑巴巴，不時滲血、出膿，還導致他在公眾場合遭陌生人嫌臭。靠著新一代口服標靶小分子藥物，黃先生終於能體會一夜好眠的感覺。

▼▲黃先生治療前皮膚狀況，前胸遍布苔癬化肌膚。

異位性皮膚炎不只是生理疾病，因明顯皮膚症狀，導致患者成長過程艱辛，甚至會遭遇歧視。42歲重度病患黃先生接近百分之百皮膚布滿嚴重病灶，皮膚如長期泡水般泛紅，充滿皺褶，部分傷口持續流血，滲出組織液。除了難以言喻的燒灼痛，更有如上萬隻螞蟻在身上鑽動的嚴重癢感，還會飄出腥臭味。其實黃先生並非異位性皮膚炎的單一個案，10萬名中重度病友也有類似遭遇。

回憶從小發病過程，黃先生表示，小時候主要發生在四肢關節，癢到不行讓皮膚破損不堪，流血、流膿對他來說是家常便飯，尤其當衣物緊黏傷口，每一次洗澡、運動後換衣服都會撕扯傷口和皮膚。沒想到邁入青春期後，皮膚炎症狀逐漸蔓延頭部和臉。黃先生說，臉部皮膚的痛更是加倍，每吋肌膚從癢開始到緊繃，再到乾裂、流血，入夜癢感還會加劇，一夜好眠對他來說是天方夜譚。

由於外觀有明顯的搔抓傷口，身體還會大面積滲出飄散腥味的組織液，黃先生時常被陌生人「關心」，身為國小老師的他，也常感受到學生「多看一眼」的壓力。黃先生透露，2年半前一個小弟弟在公眾場合大聲問：「媽媽！怎麼有一個這麼臭的人啊？」他因此深陷自卑、自閉與負面情緒。

3年前的大發作讓黃先生永生難忘，長達半年因夜間劇烈癢感和傷口疼痛，導致無法入睡，必須仰賴安眠藥物，生活、工作深受干擾，他的情緒變得非常低潮與暴躁，一下班就快速回家清理傷口，強迫自己入睡，無力從事任何活動與社交。

過去黃先生試遍西醫、中醫、食療等各式治療，嚴重時也曾嘗試口服類固醇，但長期服用的副作用與減量的反撲使得病況惡化，直到使用最新治療選擇全新口服標靶小分子藥物，才讓他感受甚麼是「正常人的皮膚」。

隨著醫界對異位性皮膚炎的致病機轉更加瞭解，並找到致病的特定細胞激素，異位性皮膚炎的治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。除了上市數年的生物製劑，政府今年也核准2款口服標靶小分子藥物，提供中重度異膚炎病患更專注、快速、有效且長期穩定控制的治療新選擇。

異位性皮膚炎病友協會理事、中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如表示，傳統治療讓病患無法想像「何謂正常人的皮膚與生活」，新的治療選擇可幫助青少年與成人病患快速緩解惱人的搔癢感，並能在用藥12至16週大幅減少皮膚症狀。

賴柏如說明，異位性皮膚炎的治療主要依「皮膚屏障缺損」與「免疫系統不正常活化」的嚴重程度分為3階段治療。第一階段是重要的基礎保養和患者衛教，以保濕劑為主，維持皮膚保水度，輕度病患若有局部病灶可採用類固醇藥膏，同時也可使用口服抗組織胺舒緩癢感。然而，若反應不佳，或者中度患者對第一階段的治療進步有限，第二階段可加上局部免疫調節藥膏、照光治療、短期口服類固醇等治療方式。若發炎症狀持續惡化，甚至為重度患者，第三階段則使用口服免疫調節劑，但可能造成肝、腎等較大負擔，須定期抽血追蹤肝腎功能和血球數量。

▼▲黃先生治療後，終於感受到光滑的肌膚。

賴柏如指出，過去20年的傳統治療僅可改善3至4成的皮膚症狀，但對中重度患者最在意且難忍的「搔癢」，則無法有效緩解。此外，口服類固醇及免疫調節劑對免疫系統產生全面性作用，可能產生白內障、青光眼、肝腎功能異常等副作用，或提高感染風險，患者逕自停藥恐面臨嚴重的發炎反撲。傳統治療的局限讓中重度病患陷入「惡化-用藥-再惡化」的無限循環，許多人因此放棄治療。

賴柏如根據臨床經驗指出，採用新一代口服標靶小分子藥物的病患，用藥1至2週內可大幅改善癢感，將近8成患者成功改善75%皮膚症狀，6成達到症狀幾乎完全清除，尤其對於頭頸部症狀也有良好改善。相較針劑型僅半數病患達75%皮膚症狀緩解，3成8達幾乎完全清除，可謂突破性進展。

感受過中重度異位性皮膚炎的苦楚，黃先生已穩定配合全新口服標靶小分子新藥治療2年，現在的他個性變得比較開朗、樂觀，因為治療成效帶來個人改變，也讓家庭成員深切有感。黃媽媽終於放下40年來的內疚，黃太太的睡眠也終於不再受到先生干擾。