記者郭奕均/台北報導
▲罹患口腔癌的口腔癌,在手術後臉部外觀有明顯改變,曾經連進食都成困難。(圖/陽光基金會提供)
「在外面吃飯心裡還是有陰影在,除了別人異樣的眼光,還有小孩子說話都很直接…」,這是口腔癌患者最沉痛的心聲。蕭大哥2年多前罹患口腔癌,做完手術後,嘴巴和外觀都明顯改變了,這也招來不少好奇的眼神,更讓蕭大哥難受的,就是「吃相」的問題,口水、湯汁都會不斷流出,「自己看了都難受,後來出門寧可挨餓,也不願意在外面用餐。」
一個好奇的眼神、一句無心的玩笑話,都可能成為別人的傷痛。陽光基金會台北重建中心職能治療師蘇意庭回憶,第一次見到蕭大哥時,蕭大哥剛做完腫瘤切除手術,當時他剛移除鼻胃管,還在適應左下顎的皮瓣。蕭大哥問的第一件事是:「老師,我什麼時候可以再補牙齒,用嘴巴吃飯?」蘇意庭也反問,「為什麼這麼問?蕭大哥現在都吃些什麼呢?」蕭大哥回答,「現在都吃稀飯呀!」
吃稀飯又會遇到什麼困難呢?在蘇意庭細細釐清和追問之下,才了解原來蕭大哥能夠咀嚼的牙齒只剩下一對,其餘牙齒在手術時因為狀況不佳,為了避免日後拔牙影響下顎骨,都事先拔除了,這使蕭大哥咀嚼米飯非常費力,但若改吃稀飯,液體就會在進食過程中不斷從口中流出,影響吃相,就連說話時,口水也會不時溢出。更困擾的是,蕭大哥好不容易補上的皮瓣沒有知覺,就算口水已經流出來也無法察覺。
復健一段時間後,蕭大哥的口腔動作表現有了大幅度的進展,口水幾乎不再外流,原本受手術影響的肩膀已經可以流暢動作,各方面的功能逐漸進展到接近蕭大哥期待的樣子。然而,蘇意庭在與蕭大哥聊到生活有沒有回到過去的樣子時,蕭大哥猶豫了一下,嘆氣說:「在外面吃飯,如果讓其他人看到了自己的樣子,心裡還是很不舒服。口水外流雖然改善了,但因為皮瓣沒有感覺,之前的陰影還在,總是覺得不放心,還是三不五時會拿紙巾擦拭。不要說別人了,自己也會覺得唉呀怎麼這個樣子,尤其是小朋友,說話都很直接,看到我補皮瓣後長相不太一樣,說出來的話真的會讓人很傷心啊…有個親戚見到我,也是大吃一驚問怎麼跟以前差這麼多…。」
外觀的改變和進食不美觀,一直是戳在心上隱隱作痛的那根刺,甚至使蕭大哥一旦在外待得久一些,就需要忍著飢餓、撐到回家才用餐。為了幫助蕭大哥找回自信,蘇意庭除了協助確認及調整蕭大哥的居家復健功課,也會一起擬定接下來兩週的社會參與目標。從剛開始的「能夠在人較少的健行步道上拿掉口罩」,隨著疫情解封,目標也一路來到「與老婆一起在有隔板的餐廳面對牆面用餐」,雖然在外用餐的進度停滯許久,後來也終於達成「能獨自在外用餐」的終極目標。目標達成的這天,蕭大哥告訴蘇意庭,他預計在下週末與家人一同去宜蘭拜訪許久未見的親友。
▲蕭大哥花了2年時間,在陽光基金會的幫助下,終於找回原有的生活。(圖/陽光基金會提供)
算一算,從推進手術室的那一刻起,蕭大哥花了兩年才終於找回了過去的生活,「一開始要踏出家門那一步最不容易,還會觀察路人有沒有在看自己,但一旦跨出去了,就覺得其實沒有想像中的嚴重,漸漸可以坦然面對」,如今蕭大哥終於從陽光基金會畢業,閒暇時還當起志工擔任陽光家訪服務的司機,如果在路上有看到陽光的公務車,或許開車的司機就是蕭大哥呢!