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「聞不到腐臭味」確診帕金森病 工程師走路趕不上高跟鞋女

記者陳弋/台北報導

62歲帕金森氏症患者Andy(右一)鼓勵病友不要自我封閉,應配合醫囑吃藥,多運動,「至少腦袋還是清楚的」。(圖/記者陳弋攝影)

▲62歲帕金森氏症患者Andy(右一)鼓勵病友不要自我封閉,應配合醫囑吃藥,多運動,「至少腦袋還是清楚的」。(圖/記者陳弋攝影)

帕金森氏症是僅次於阿茲海默症,第二常見的神經退化性疾病,好發於60歲以上男性,近年國內帕金森氏症罹患人數持續升高,2021年健保統計有超過7萬人確診。前工程師Andy確診時才剛過知天命之年,那時候他發現自己容易累,嗅覺異常,走路速度也變慢,連穿高跟鞋的女性都走得比他快;進入正式治療後,隨著藥效起伏,不時出現「斷電」現象,有時候走在路上還會突然走不動,彷彿車子沒油。

帕金森氏症主要因為腦內稱作「黑質」的部位退化,未能產生足夠的神經傳導物質「多巴胺」,使得病友的肢體活動受到影響。10年前確診帕金森氏症時,Andy年僅52歲,當時他在電腦軟體公司負責銷售與維護業務,有將近1年的時間覺得格外疲累,工作起來力不從心。某日上班路上,他發現周遭行人好像都走得比他快,連穿著高跟鞋的小姐也能輕易超越他;一吃完午餐,眼皮就沉重地快要張不開眼;到附近便利店買東西,甚至無法順利將皮夾裡的百元鈔票拿出來;到客戶那邊修電腦,轉不動螺絲起子;嚴重時,連開車想要轉動方向盤都困難。

種種的異狀讓Andy決定就醫檢查,初診時醫師就判定是「帕金森氏症」。雖然人生規畫被突如其來的疾病打亂了,Andy想到上有高齡父母,下有一對當時就讀高中的子女,身旁還有從18歲就結識的太太,決心要為自己和家人奮鬥,希望能看著子女長大,出席他們的畢業典禮,陪伴年邁父母。

Andy回想,除了無力、手抖之外,其實還有其他非動作型徵兆,像是那段時間幾乎面無表情,兒子都說他看起來很嚴肅,板著一張撲克臉;他從40多歲起就有嚴重便祕問題,常常3、4天才上一次大號,嚴重時還要灌腸;有時候作夢夢到開心的事情,明明睡到一半,也會突然哈哈大笑;跟太太一起去漁港,卻完全聞不到海鮮腐敗的臭味。

所幸Andy確診後很快進入正規療程,展開規律的回診、服藥、運動生活,10年過去,孩子們一個研究所即將畢業,一個已經就業,雙親依舊健在,三不五時,他還會邀請父母上餐廳吃飯。

即便如此,Andy坦言自己仍是一個病人,難免要面對疾病帶來的困擾,只要是罹患帕金森氏症時間長一些的患者,絕大部分都被左多巴藥效忽強忽弱和時間忽長忽短所困擾著。「ON」代表有藥效時行動力上升,大約有正常人的7、8成;「OFF」代表無藥效時,全身痠軟無力,寸步難行,身體突然「卡住」,此時只能靠吃藥補充多巴胺。由於多巴胺的藥效難以掌握,有時候吃藥後半小時仍不見藥效,但是量太大又會引發異動症,這種不穩定的狀態,讓Andy很困擾。

「求助就對了!」Andy鼓勵病友不要自我封閉,罹患這個疾病,至少腦袋還是清楚的,就是身體受到影響,難免會憂鬱,只能儘量往正面想,像他這1年來使用緩釋型藥物,感覺藥量沒有增加,藥效有比較長,早上吃藥下午還能在家用手機上網K歌,不像之前常常吃藥時間還沒到,就已經沒藥效了,隨著藥效趨穩,異動頻率也減少。

Andy認為,雖然目前帕金森氏症還不能治癒,但只要聽從醫護人員的指導,接下來新藥不斷推出,還是能改善患者的症狀和生活。

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