記者陳弋/台北報導
▲現年61歲的林先生41歲時就出現帕金森氏症的典型症狀:顫抖。(圖/記者陳弋攝影)
今(11)日是「世界帕金森日」,帕金森氏症是僅次於阿茲海默症,第二常見的神經退化性疾病,近年台灣人口高齡化,帕金森氏症罹患人數持續升高。病友林先生20年前41歲時才剛任職國小老師3年,某一天他在學校爬梯裝燈泡,幫忙扶梯子的主任納悶「梯子怎麼抖得這麼厲害」,原來病魔正在釋出訊號。
但那次其實不是第一次出狀況,林先生回憶,自己從小只要一緊張,右手就會發抖。求學期間遇到解剖青蛙或寫書法,都曾經因為緊張手抖到無法正常操作,考駕照時穩定測驗也一直考不過,「早年想說對生活沒有影響,也沒有多去探究原因」。
後來林先生的症狀愈來愈嚴重,跟別人談事情的時候,右手常抖到無法停止,連演奏胡琴時,手同樣抖到無法拉弓,加上右側手腳抖動情況太頻繁,嚇得趕快就醫檢查,並在一連串檢查後確診帕金森氏症。
41歲確診帕金森氏症,一度讓林先生和太太十分震驚、難受。林太太說,有一段時間聽到「家後」這首歌都會掉淚,後來想想,先生已經很難過,哭也沒用,於是慢慢轉念,陪伴先生正向面對疾病。
一開始林先生的症狀只有在緊張時才會變明顯,「有時抖到小朋友會學我,我就跟他們比賽,看誰抖得久,抖得有節奏」。林先生透露自己照常上班,依舊上體育課,依然當游泳教練,維持正常生活,當時醫師給的藥主要是針對症狀,還不需要用到左多巴(治療帕金森氏症的主要藥物)。
隨著疾病進展,開始服用左多巴之後,林先生也曾面對藥效波動與「異動症」的困擾。所謂異動症就是藥效推動力量大到超過身體所能控制,導致身體就容易亂動。
確診多年以來,林先生按照醫師指示規律用藥,目前還沒因為藥效不足到完全沒法動,但去年卻頻繁跌倒,短短幾個月摔了十幾次,吃足苦頭,甚至連膝蓋都發炎。
林先生說,去年7、8月第一次跌倒之後就經常跌倒,轉個身也會跌倒,站著沒注意重心也跌。藥效啟動時,走太快停不下來也會跌倒;要走的時候,身體先動了,腳卻沒有跟著動,一樣跌倒。原來這是「比薩斜塔現象」,整個身體明顯向右偏移,加上藥效銜接的異動現象,讓身體不自覺重心偏移,才會一再跌倒。林先生接受醫師建議,服用新藥減少異動起伏,同時用芬蘭杖矯正身體傾斜。
▲面對帕金森氏症,林先生(吹奏薩克斯風者)建議病友該吃藥就要吃藥。(圖/記者陳弋攝影)
林先生罹病後不改熱愛運動的本性,下班後仍然會跟同事打羽球,他會先吃藥再去打球,「接得到的球才接,接不到就算了。反正一起打球,朋友大家都知道」。他也開始練習吹奏薩克斯風,「畢竟帕金森氏症患者到後來會僵硬,想說讓自己練一練手指頭,透過演奏樂器去動,可能會比較不容易僵硬」。
談到如何面對帕金森氏症,林先生直言就是要「面對它」,該吃藥就要吃藥,反正身體本來就會老化,最好就是當身體老化到不行的時候,剛剛好巴金森病程也進展到終點。抗病訣竅就是聽醫師的話規律用藥,適度運動,讓身體的多巴胺維持比較小的波動。