記者張雅筑／台中報導 【 8/01 18:43 發稿 ｜ 22:10 更新：新增影音 】
▲媽媽（圖中）分享宓宓剛出生被送進加護病房的模樣，她表示，雖然醫師說孩子活不過5歲，但他們不願放棄，想好好陪女兒長大。一旁本身也是三寶媽的藝人Mei邱馨葦，聽了相當感動和佩服。（圖／記者張雅筑攝）
「沒關係，我只要她好好長大就好...」現年4歲的宓宓，一出生就被送到加護病房，剖腹產的媽媽忍著傷口痛走去看她，那時瘦小的孩子全身都是醫療管線，得知孩子腭裂又罹患罕病，醫師表明可能活不過5歲，宓宓媽媽坦言打擊很大，但自己和先生都相信，只要不放棄有愛就會有奇蹟，所以珍惜相處的每一天，要好好陪伴宓宓長大。今（1）日媽媽帶著宓宓到羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」，親自分享這幾年來的過程，感動現場所有人，甚至連藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都不禁眼眶泛紅。
▲現年4歲的宓宓，本身患有腭裂及狄蘭吉氏症候群，因為疾病關係無法說話表達。（圖／記者張雅筑攝）
活潑可愛的宓宓，患有腭裂及狄蘭吉氏症候群，雖然出生才知道孩子罹患罕病，一度讓爸媽措手不及，但他們選擇勇敢面對，堅強起來守護孩子。起初不知道該怎麼照顧這樣的孩子，宓宓媽媽主動聯繫上羅慧夫顱顏基金會，從中了解所有照護方式及治療療程。宓宓在2歲時完成腭裂修補手術，雖然比同齡孩子晚了點，但術後恢復狀況相當好，至於原本一直掛在臉上的鼻胃管，終於在去年進行胃造口手術可以擺脫。原本瘦小的宓宓，現在可以補充更豐富的營養，長高、長狀許多。
為了讓大眾更了解先天顱顏疾病並尊重生命，繼於台北捷運、台中捷運展出靜態攝影展後，今年他們特別舉辦「沈浸式互動」裝置展覽，目前於台中火車站2樓大廳、大遠百新竹店和竹北店展出「最初的感動2.0互動展覽」。今日宓宓一家三口特別到場參加，宓宓媽媽也分享從孩子出生照顧至今的心路歷程，她告訴記者，雖然女兒至今還是不會開口講話，但他們都覺得沒關係，也不會要她一定要叫爸爸、媽媽，對於宓宓最大的願望就只有她平安長大就好，「就算醫生說宓宓只能活到五歲，但是我不想放棄，想用愛陪她渡過每一天。」
▼▲宓宓主動向一旁的藝人Mei邱馨葦討抱抱，讓媽咪看了哭笑不得，Mei暖心互動也給予愛的抱抱。（圖／記者張雅筑攝）
宓宓面對人群絲毫不怕生，反而非常活潑和熱情，一旁的媽媽哭笑不得， 她說，剛照顧時真的要非常小心也很辛苦，因為常常宓宓吃一半就吐一半，但透過手術治療，目前營養吸收上變好許多，「看她這樣子長大，我就覺得一切都值得。」雙眼眼神永遠不會離開宓宓，不斷地用抱她、摸摸她，因為對爸媽來說，與宓宓相處的每一刻都很可貴。
特別到台中火車站看展覽分享自己的故事，宓宓媽媽希望大家經過時都可以停下腳步，看看這些先天顱顏缺陷兒家庭的勇敢故事，從中感受到他們的愛與勇氣，也盼大家可以尊重不一樣的生命和珍惜生命的可貴，一起為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境。
▼▲「最初的感動2.0互動展覽」包含了45個催淚家庭故事，讓人感受到父愛、母愛和生命的堅毅力量。（圖／記者張雅筑攝）
★「最初的感動2.0互動展覽」資訊：
展覽時間：2022/07/09～08/22
展覽地點：臺中火車站2樓大廳（售票出入口）台中市中區台灣大道一段1號
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Xjqjzp5
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