爺代父職／7歲女童太早認命惹鼻酸　阿公悲求：別再有歧視

2022/08/08 08:31:00

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記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜／嘉義報導【8/7 11:00發稿｜8/8 08:31更新修改內文】

患有巨口症的小華，因偏鄉醫療資訊的匱乏加上父母離異，直到阿公接手照顧後緊急尋求協助，才在2歲左右完成手術治療。（圖／記者張雅筑攝）

▲患有巨口症的小華，因偏鄉醫療資訊的匱乏加上父母離異，直到阿公接手照顧後緊急尋求協助，才在2歲左右完成手術治療。（圖／記者張雅筑攝）

現今社會提倡尊重多元，面對與眾數不同的人事物，部分的人還是會給予異樣眼光、歧視甚至霸凌。住在嘉義偏鄉的7歲女童小華，患有巨口症的她主要由阿公兼父母職照顧，成長過程難免遇到一些不當的對待和讓她不舒服的聲音。本該是無憂無慮的年紀，但在面對外界時，小華總是頭低低的沒自信，讓人不捨又心疼。阿公邱創達說，透過手術其實已經改善許多，其實就是一般孩子，盼未來小華能拋下過去，別再接受異樣眼光，真正的快樂長大。

出生時發現患有巨口症的小華，在餵養上比較難吸收，加上醫療訊息、資源在偏鄉不夠發達，所以直到父母離異，由阿公接手照顧後才開始進行手術治療。談及當時，創達阿公表示，當然會心疼孫女的狀況，但自己其實對於巨口症這個疾病並不了解，那時看到1歲半的小華如此瘦小又還沒治療，其實很擔心，還好女兒找到羅慧夫顱顏基金會的資訊，自己打電話過去後，對方也很積極幫忙、處理。

巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕見的，但及早透過手術修補、治療還是可以改善，並不會影響成長和發展。社工張艷秋表示，但這樣的孩子因為比較不好餵食，所以在照顧上得多費點心。（圖／記者張雅筑攝）

▼▲巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕見的，但及早透過手術修補、治療還是可以改善，並不會影響成長和發展。社工張艷秋表示，但這樣的孩子因為比較不好餵食，所以在照顧上得多費點心。（圖／記者張雅筑攝）

羅慧夫顱顏基金會社工張艷秋表示，巨口症算是顱顏患者中比較罕見的，但治療方式就像唇裂的修補手術，通常在3個月大、體重滿5公斤時就可以進行，但小華已經拖到快2歲。因巨口症會影響進食，所以小華身形顯得比同齡小許多，走路、發展也一度遲緩，所以基金會除了儘快安排手術，也協助轉介早療，所以現在的小華看起來和一般的孩子沒有兩樣，走起路來蹦蹦跳跳，在大家的鼓勵下還還會高歌一首，語言發展表達也沒問題，只是比較慢熟和沒有自信。

阿公不捨表示，自己獨自扶養小華，因為務農、打零工常沒辦法帶在身邊，請保母照顧難免要看人家臉色，學校裡也多少遇到一些講話比較直的孩子，「所以她常常快樂不起來。」一旁的姑姑也說，有時帶著小華出門，會發現這年齡的孩子太過乖巧懂事，雖然不吵不鬧讓大人很感謝，但不免覺得，「她是不是太早認命？」

（上圖）4歲大的小華，透過早療教育，生活自理和認知進步到與同齡孩子差不多；（下圖）專訪時的小華已經7歲大，從幼兒園畢業準備進入小學。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝）

▼▲（上圖）4歲大的小華，透過早療教育，生活自理和認知進步到與同齡孩子差不多；（下圖）專訪時的小華已經7歲大，從幼兒園畢業準備進入小學。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝）

根據統計，台灣每年約有300～400名先天顱顏患者出生，包括罹患唇腭裂、巨口症或小耳症的寶寶，這些孩子只是在胚胎期出現了一些狀況，導致在媽媽肚子裡就受傷，就現在台灣的醫療技術，這些都是可以透過手術修補的，且復原狀況普遍都很好。而這些顱顏孩子們，其實絕大部分的智力、肢體發展也都是正常的，與一般孩子沒有異樣。

唯一的考驗是，他們在成長路上難免遇到異樣的眼光，不論是孩子還是家長。也因此，小華在公共場合和面對外人時總是把頭低低的，拍照時也幾乎是躲人群裡，內心明明熱情如火，可是卻選擇壓抑自己，這讓人看了心疼又不捨。創達阿公說，就怕好不容易慢慢建立的自信又垮了，所以入小學前他也特別和學校、老師說明狀況，同時也希望透過愛改變小華，讓她拋下過去受傷的自己，真正的快樂長大。坦言小華出生雖然和別人不一樣，也因故沒有父母照顧，自己雖然是阿公，但會身兼爸爸、媽媽好好照顧小華，「可以彌補的我們就盡量彌補，眼前最大的願望就是她平安長大，那就是我最大的幸福了！」

深知小華內心比其他孩子脆弱，自信心也缺乏，阿公一概不讓她看術前的照片，也努力想給這孫女充滿愛的家和環境長大，希望她拋下過去受傷的自己別再接受異樣眼光。（圖／羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝）

▼▲深知小華內心比其他孩子脆弱，自信心也缺乏，阿公一概不讓她看術前的照片，也努力想給這孫女充滿愛的家和環境長大，希望她拋下過去受傷的自己別再接受異樣眼光。（圖／羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝）

過往採訪，通常家屬或當事者都會提供術前照片做對比，但創達阿公堅持不曝光也不給小華看到自己以前的照片，對於比較負面的事情，也儘量輕描淡寫，這點讓人深刻感受到他對小華的呵護和保護。因為在網路世代裡，「凡走過都會留下痕跡」，阿公深怕自己的決定造成傷害、加重小華的自卑感，或導致未來小華更大後遇到其他異樣眼光等。阿公只想透過分享他們爺孫的故事告訴大家一件事，每個人的生命都該被尊重，不論他的過去和現在怎麼樣，不論一個人長得怎麼樣，還有感謝這一路支持、幫助他們的人。

（上圖）阿公到香蕉園工作時，小華就當起小幫手協助；（下圖）也許人生路上有很多考驗，但阿公堅定表示，自己會好好陪伴小華長大，牽著她的手面對、克服。（圖／記者張雅筑攝）