10億救命錢恐繳回！罕病患者籲健保預算「別打假球」

記者簡浩正／台北報導

▲立委蔡壁如與王婉諭今與生命之窗慈善協會攜手召開記者會。（生命之窗慈善協會提供）

健保預算別打假球！民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭，今（23）日與生命之窗慈善協會攜手召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。

生命之窗慈善協會理事長、本身也是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者李怡潔，今日在立委蔡壁如、王婉諭的陪同下舉行記者會，揭露政府自2020年公告罕見疾病防治及藥物法後，成為亞洲第1個擁有罕病專法的國家，逐年增加罕病專款預算，但預算支用卻未能到位。

▲李怡潔呼籲專款預算應執行完畢，避免罕病救命錢被迫繳回，衝擊病友用藥權益。（圖／生命之窗慈善協會提供）

李怡潔指出，過去四年來每一年罕病專款都出現預算剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。她說，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。

目前台灣已公告240種罕見疾病，其中只有46種罕病有對應治療藥物，35種受惠健保給付，以SMA為例，每年自費藥費要600到800萬元，健保給付對象為1歲以前發病，給付到7歲以下。然而，根據資料截至今年8月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。但「今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護所有罕病病友。然而，當前健保署的消極態度，讓許多病友失望與不解。」

李怡潔說，她自己雖曾榮獲兩屆總統教育獎，但卻是不符合健保條件的罕病病友之一，也感到格外諷刺，「原來政府認為自己不值得接受治療、不值得活下去。因此，她只能不斷呼籲政府重視全台近400位SMA病友與其他罕病病友權益，因大家都正用生命的耗損等待救命藥。」

對此，健保署回應，為避免罕見疾病病友使用之高額醫療費用受醫療費用總額排擠，自94年起編列罕見疾病藥費專款，111年預算數雖較110年增加11.74億元，但此預算必須支應既有罕病病友用藥費用之成長、擴增罕藥的給付範圍以及收載新的罕藥，截至目前為止，尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。前2年罕病專款預算執行率超過96%，預估今（2022）年執行率為93.4%，健保署在病友人數不斷增加下，持續編增預算，照護罕病病友不遺餘力。