三立新聞／綜合報導
一個母親無法擁抱或親吻她年幼的兒子是一件多令人傷心的事啊！英國一名8歲小男童，患有罕見性的「皰性表皮鬆解症(EB)」，小男童只要遭到輕微碰撞或是摩擦，皮膚和身體內部就會出現水泡，形成開放性傷口，因此小男童─Rhys Williams無法像正常小孩一樣，接受父母的擁抱、自在地玩耍，同時還要面對許多不同的眼光。而Rhys最近得知有兩名一樣患有「EB」的小孩過世後，決定為自己列一個「遺願清單」。
▲患有罕見疾病皰性表皮鬆解症(EB)的8歲小男童Rhys Williams。(圖／翻攝自英國每日郵報)
8歲大的Rhys Williams身上常常被繃帶裹附著，無法和正常的小孩一樣快樂地蹦蹦跳跳，洗澡時水的碰觸更是讓他痛苦不已，而那聲嘶力吼的叫聲，母親的心也快震碎了，母親Tanya Moores說：「我不能給我心愛的寶貝一個擁抱，這太讓人心碎了！」
▲小Rhys 的媽媽心痛的說：「我不能給我心愛的寶貝一個擁抱，這太讓人心碎了！」。(圖／翻攝自英國每日郵報)
而更令人難過的是，年幼的Rhys Williams外出時，常常要在媽媽身後躲躲藏藏，甚至他還曾對媽媽說：「媽媽請掩護我，那個女人的凝視，讓我失去了我的酷樣。」由於社會對這樣病情的認識不多，也有許多人誤會Rhys是被燙傷，這些都讓Rhys和媽媽感到相當難受，因為這個8歲大的小男孩也可望成為一個英勇的戰士。
雖然小小年紀就得面臨病痛的煎熬，可是Rhys從沒有被打倒，這樣的疼痛不得不服用嗎啡來抑制，小戰士Rhys怕自己會依賴成性，逐漸靠著自己的意志力來渡過，漸漸拒絕接受任何止痛藥，而他也真的有好一段時間不再服用止痛藥了。
▲小戰士Rhys靠著自己的意志力來渡過，漸漸拒絕接受任何止痛藥。(圖／翻攝自英國每日郵報)
這個罕見的皰性表皮鬆解症，年幼的患者又被稱為「蝴蝶孩子」，因為據聞他們皮膚就像蝴蝶翅膀般的脆弱，而至今沒有辦法根治，小Rhys更被醫生判定無法活超過30歲。
▲8歲的Rhys怕自己遺憾，所以列了一個「遺願清單」。(圖／翻攝自英國每日郵報)
但是近日小Rhys得知和他一樣是「蝴蝶孩子」的兩名孩童不幸過世，他因而決定為自己列一個「遺願清單」，裡頭寫道：
1、發行一個我的慈善CD
2、我很想去一趟西班牙（慈善機構希望能夠舉辦，在今年。）
3、給我同父異母的妹妹一天如公主般的對待
4、與海豚一起游泳
5、我很想再去到佛羅里達州再次，有個輕鬆的假期（家庭籌款是為了這個）
6、可以見到 One Directio和Olly Murs
7、我想與Liverpool 球員踢足球
8、我的媽媽和爸爸可以得到特殊對待
9、可以見一見住在澳大利亞的阿姨（我講過很多次，但我們從來沒有遇到過）
▲對小Rhys來說相當特別的一天，親身體驗當個消防救火英雄。(圖／翻攝自英國每日郵報)
小小生命卻如此勇敢，還定期要到醫院做檢查，而該罕見疾病基金會的集團席執行官就說：「想像一下，無盡輪換藥，採血水泡和清潔傷口的發展都在你的孩子的身體。」為了就是要呼籲大家要有同理心，別給他們異樣的眼光，因為他們連個溫暖的擁抱，對他們來說都是奢求，所以將心比心給他們一個溫暖的微笑和鼓勵吧！(整理:實習編輯張雅筑)
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