小女孩變大麥町　2歲琪琪樂觀力抗黑痣罕病

記者王韻筑、劉己交／桃園報導

罕見疾病讓小女孩變成大麥町，叫人好心疼！桃園一名小女孩琪琪出生時，臉頰、背部還有四肢，都佈滿黑色素，爸媽難過到不敢抱她、也不敢帶回去給阿嬤看孫女；這些黑色素不但會阻礙汗腺，容易發熱發癢，全身抓破皮。現在林口長庚醫院願意幫忙治療，琪琪爸媽也幫女兒成立粉絲團，希望她像其他小孩一樣快樂長大。

黑溜溜的大眼睛，小圓臉上露出困惑表情，2歲的琪琪超可愛，但是左臉頰一塊大黑痣非常顯眼；再仔細一看，琪琪整隻右手就像是戴上黑色手套。爸爸形容，就像是老天爺開了個玩笑，琪琪的背部、雙腿和身上，有一成皮膚都因為細胞突變長出黑色素痣。

「摩擦到就流血，一出來就流血，你看她這隻手會特別乾，乾了她會抓嘛。」琪琪爸爸看著女兒黑色的右手，講述黑色素痔帶來的狀況；夫妻兩人從不嫌累，定時幫琪琪擦乳液，因為平時汗腺阻塞，黑痣發癢，琪琪經常會抓到滿床是血，在家還得要吹冷氣，也不能出門曬太陽。

只是爸媽雖然心疼，細心呵護女兒，卻也擔心旁人的異樣眼光。琪琪爸爸：「看了小孩之後，長輩當然是非常煩惱，也是變成說吃不下幹麻，也是想東想西啊；在家裡都滿疼的啊，去外面其實會不希望讓人家看到。」

 

琪琪爸爸：「如果以後還有這樣的小孩，生出來我們可以，就是可以以我們的經驗，幫助他們這樣子...」忍不住掉下眼淚，為了幫助同樣得病的家庭，夫妻倆在臉書上成立粉絲專業，分享經驗。目前琪琪已經找到醫院治療，未來無論遇到什麼困難，夫妻倆都會和孩子一起面對。