影／大腿肉移植到手臂　罕病琪琪勇敢切除黑痣

記者林詳澤、潘照文／台北報導

剛過完三歲生日的罕見病童琪琪，身上佈滿黑色素痣，今年三月剛作完第二次切除手術，左臉頰貼上繃帶，隱約可見黑色痣淡化不少，右手臂套上壓力衣恢復狀況良好。黑色素痣不能曬到太陽否則會發熱發癢，爸媽也幫她準備秘密武器，小型電扇和遮陽棚就位，爸爸說剛退麻藥的時候，琪琪身心煎熬，但沒掉一滴淚，相當勇敢，今年六月底還會再做手術，療程三到五年，青春期前得密切觀察，以免復發。

▲罕見病童琪琪術後必須貼著繃帶、手套壓力衣，人們看到都好心疼

臉貼著繃帶，手套壓力衣，她是3歲罕見病童琪琪，才剛作完黑痣切除手術，首度露面，台上唱唱跳跳，小臉頰掛著燦爛微笑，這一刻看在琪琪爸媽眼裡，有無限驕傲。

琪琪父親陳志強：「我們家長看到真的很難過。因為有些人看到她這樣子會排斥嘛，有些小朋友不懂事，就只能這樣（忍）過去。」去年九月琪琪接受手術，虛弱地躺在病床，爸爸說手術那幾天身心煎熬，為了消除黑痣，琪琪大腿肉移植到手臂，只能用鼓勵陪伴她渡過疼痛的日子。

琪琪父親陳志強：「剛退那個麻藥的時候可能會哭鬧很不舒服，第二次的時候還有吐，吐了大概三次吧，通常第一天出來的時候臉還是很臭、心情很差。」為了防止皮膚凹凸不平，不管多熱，都得穿著壓力衣。

琪琪已經動過兩次手術，術前臉頰大片黑色素痣，現在隱約可見其淡化不少，另外原本整條手臂佈滿黑痣，現在恢復狀況良好。黑色素症不能曬太陽，否則會發熱發癢，爸媽也準備防熱秘密武器，位置特別調整在電扇旁邊，娃娃車有遮陽棚，小型電風扇也就位，就為了防止汗腺阻塞，小女娃勇敢切除黑痣，面對疼痛，也讓人看到小小孩堅強的一面。