記者林詳澤、潘照文/台北報導
剛過完三歲生日的罕見病童琪琪,身上佈滿黑色素痣,今年三月剛作完第二次切除手術,左臉頰貼上繃帶,隱約可見黑色痣淡化不少,右手臂套上壓力衣恢復狀況良好。黑色素痣不能曬到太陽否則會發熱發癢,爸媽也幫她準備秘密武器,小型電扇和遮陽棚就位,爸爸說剛退麻藥的時候,琪琪身心煎熬,但沒掉一滴淚,相當勇敢,今年六月底還會再做手術,療程三到五年,青春期前得密切觀察,以免復發。
▲罕見病童琪琪術後必須貼著繃帶、手套壓力衣,人們看到都好心疼
臉貼著繃帶,手套壓力衣,她是3歲罕見病童琪琪,才剛作完黑痣切除手術,首度露面,台上唱唱跳跳,小臉頰掛著燦爛微笑,這一刻看在琪琪爸媽眼裡,有無限驕傲。
琪琪父親陳志強:「我們家長看到真的很難過。因為有些人看到她這樣子會排斥嘛,有些小朋友不懂事,就只能這樣(忍)過去。」去年九月琪琪接受手術,虛弱地躺在病床,爸爸說手術那幾天身心煎熬,為了消除黑痣,琪琪大腿肉移植到手臂,只能用鼓勵陪伴她渡過疼痛的日子。
琪琪父親陳志強:「剛退那個麻藥的時候可能會哭鬧很不舒服,第二次的時候還有吐,吐了大概三次吧,通常第一天出來的時候臉還是很臭、心情很差。」為了防止皮膚凹凸不平,不管多熱,都得穿著壓力衣。
琪琪已經動過兩次手術,術前臉頰大片黑色素痣,現在隱約可見其淡化不少,另外原本整條手臂佈滿黑痣,現在恢復狀況良好。黑色素症不能曬太陽,否則會發熱發癢,爸媽也準備防熱秘密武器,位置特別調整在電扇旁邊,娃娃車有遮陽棚,小型電風扇也就位,就為了防止汗腺阻塞,小女娃勇敢切除黑痣,面對疼痛,也讓人看到小小孩堅強的一面。