▲來自印度的15歲少年尼哈。(圖/翻攝自《每日郵報》)
國際中心/綜合報導
印度一名早衰症(Hutchinson-Gilford progeria syndrome,HGPS,又稱progeria)的少年於日前歡慶15歲生日,而一般早衰症的兒童通常活不過14歲。
來自印度孟買的尼哈(Nihal Bitla)表示,「我從來不覺得這是一種病,因為這讓我更特別,就像是神的禮物。」認識尼哈的人都說,尼哈有著明亮的雙眼,純真並且充滿熱忱;然而,尼哈的外表因為早衰症的緣故使他看起來像個老人,包括禿頭、皮膚充滿皺紋等等,他身高僅有1.2公尺、體重約12.5公斤。
▲尼哈超越醫師所預期,歡度15歲生日。(圖/翻攝自《每日郵報》)
尼哈的症狀直到5年前才確診為早衰症,本來尼哈的生活與一般孩童無益,也到學校去上學,然而在2009年一部關於早衰症的印度電影「阿爸」《Paa》上映後,尼哈開始在學校遭到霸凌,於是便停止上學。但尼哈的生活依然多采多姿,還曾於2014年前往美國波士頓接受早衰症基金會的治療,雖然不能確定此治療能不能延長尼哈的壽命,但他的身體柔軟度有顯著的提高。
▲尼哈與父親受邀搭乘藍寶堅尼。(圖/翻攝自《每日郵報》)
尼哈就和一般少年一樣,喜歡上網與電動玩具,他同時還對繪畫很有興趣;儘管明白自己可能無法活太久,尼哈列出自己的遺願清單:包括搭上藍寶堅尼兜風(已達成)、親眼見到日本的人形機器人ASIMO、和前往加州迪士尼樂園。他的樂觀不斷鼓舞著家人,父親也表示「只希望兒子最後的生命能夠充滿回憶」。
▲尼哈喜愛繪畫。(圖/翻攝自《每日郵報》)
早衰症是一種罕見的遺傳疾病,通常在出生時沒有症狀,而在患者第6~12個月大時將會慢慢地出現加速衰老症狀,此衰老過程比正常人快5至10倍。患有這種病的兒童皮膚缺乏脂肪、骨質疏鬆容易折斷,且隨時有可能因心臟病或中風而夭折。英國也有一名樂觀的早衰症少女海莉(Hayley Okines),甚至出了一本傳記告訴世界她的故事,但已於2015年4月逝世。
▲英國早衰症少女海莉曾經出版自傳。(圖/翻攝自《鏡報》)