活出盼望／罹罕見皮膚重症 發病「長滿膿疱如人間煉獄」　她仍保持樂觀

記者郭奕均／台北報導

▲高小姐是全身型膿疱性乾癬患者，被疾病糾纏三十多年，如今大方分享自己如何和疾病和平共處。

「常常覺得這簡直就是人間煉獄，水深火熱啊…」，只要一聊起自己的疾病，那是再多形容詞都無法形容的重量。63歲的高小姐罹患罕見皮膚重症疾病─全身型膿疱性乾癬，只要一發作，全身就會長滿膿疱，還會嚴重脫皮，種種症狀讓人全身又癢又痛。但明明口裡說的是那麼痛苦的疾病，高小姐卻態度輕鬆，還會不時開玩笑，「我全身都長膿疱，但剛好就是臉沒事，所以我的臉還能看，算是天生麗質吧！」

對高小姐來說，「身上有完整皮膚」這稀鬆平常的事，竟是無比奢侈。被痛苦疾病糾纏三十多年，現在的高小姐卻很自在、樂觀，真的讓人很難想像，她究竟怎麼做到的？

▲高小姐一開始發作是全身紅疹，接下來水泡和膿疱全身蔓延，讓她苦不堪言。

膿疱全身蔓延、反覆發作 就像一場無止境的惡夢

「發病剛開始就是水泡，水泡就變成膿疱，不是一顆兩顆，是全身蔓延」，一般人身上只要長一個膿疱就受不了了，但高小姐發病時，是全身長滿大面積膿疱，而且這還不是最慘的，「膿疱會結痂，結痂以後就會慢慢脫皮，不是只有脫一層喔，可能要脫七、八層…，穿衣服時更累，因為膿疱還沒有完全乾，衣服脫下來的時候，皮就會黏到衣服上，整片被撕下來，一開始真的會想說，是不是乾脆死死可能會比較痛快一點，因為真的很痛苦…。」

高小姐罹患的全身型膿疱性乾癬，是一種罕見的皮膚重症，除了先天基因遺傳，包括後天的壓力、懷孕、環境、藥物、感染…等，都可能誘發疾病急性發作，患者全身皮膚會出現廣泛的無菌膿疱與紅斑，除了手、腳、臉部、身體，甚至頭皮、耳朵內都可能發生，除此之外，還會伴隨發炎、發燒、畏寒…等症狀。

更讓人感到痛苦的是，疾病發作總是說來就來，可能好不容易才康復，隔一段時間又會反覆發作，患者不只得忍受病痛，連正常生活、工作都成困難，尤其反覆發病和長時間的住院，都帶來沉重的生活和經濟壓力。

▲除了全身長滿膿疱，接下來還會嚴重脫皮，讓高小姐生活大受影響。

三十歲突然發病 成全台第一個確診個案

高小姐是在三十歲左右時突然發病，「一開始是大腿內側出現類似小紅疹，不管怎麼看醫生都沒有好轉，後來嚴重病發掛急診，醫生馬上幫我辦住院」，但在高小姐之前，醫生從沒遇過像這樣的疾病，又是長膿疱又是發燒，「醫生也抓不到頭緒，做了切片、病理、檢驗…，都查不出所以然，而且當時連其他各大醫院的皮膚科醫生都來看，還是沒有人知道。」

「當時會覺得，是不是連醫生都救不了我？真的很失落，感覺自己被孤立、被拋棄…」，那時高小姐住院住了四十多天，直到最後醫師宣判罹患全身型膿疱性乾癬，而且是全台灣第一個個案，「當時醫生還說，這疾病會跟著我一輩子，我那時還沒有想那麼多，結果經過反覆發作，我才意識到嚴重性，因為這病就像不定時炸彈，不知道它什麼時候會發作，我就每天都活在恐懼中，每天早上起床第一件事，就是趕快看看身體有沒有異樣，因為只要突然紅一塊，我就知道完了，很快膿疱就會全身蔓延。」

除了忍受病痛 日常生活都是挑戰

全身又癢又痛，已經很折磨人心智，還得面對生活上的各種困擾，和外界異樣的眼光，「我剛發病時孩子還很小，那時我全身劇痛都需要人照顧，我要怎麼照顧我的孩子，所以只能一直麻煩家人…」，成為被照顧者，讓高小姐承受很大的自責和心理壓力，尤其對年幼的孩子更是虧欠，這樣的心情真的是很多病患最大的痛。

▲三十多歲時發病，高小姐的孩子還很小，曾帶給她很大的壓力和自責。

甚至疾病無形中也影響了人際關係，「我幾乎不敢出門耶，因為皮膚的症狀是很明顯的，人家可能就會來問，但跟對方講這疾病，對方也不了解，我只能找其他理由帶過，像是食物過敏之類的，不然可能人家也會怕」，皮膚長膿疱、脫皮如此明顯，即使疾病不會傳染，但看到「慘烈」的皮膚狀況，不了解的人難免投以異樣眼光，「甚至脫皮的時候還會掉很多皮屑，所以凡走過必留下痕跡，比如說我現在坐在這個位子，如果我在脫皮，等等我站起來，椅子周圍就會一堆皮屑。」

花了二十年 終於和疾病和平共處

所謂病急亂投醫，太希望能擺脫這痛苦疾病，高小姐也曾試過各種偏方，「台灣的各大廟宇我都去求過、拜過，草藥更不用說，真的什麼都試過，但都失敗，而且還更嚴重。」

高小姐坦言，發病後有將近二十年的日子，她都是在驚恐、情緒低落的狀態中度過的，「但我發現，我必須要慢慢改變我的心態，因為既然已經沒辦法戰勝疾病，那就學習和它和平共處，應該是說，放下了吧，反正最壞也就是這樣而已！」

▲如今學會轉念和放下，高小姐已經和疾病和平共處。

隨著心態的轉變，高小姐也在醫師評估下使用全身型膿疱性乾癬專用藥物的治療，「我才發現很多人其實陪著我一起努力」，病情總算慢慢控制下來，高小姐也在接觸其他病友時發現，有些人即使有症狀卻不敢去就醫，「我希望病友們知道，如果真的罹患和我一樣的病，千萬不要灰心，因為新藥已經研發出來，只要你願意尋求醫生的幫助，也願意配合醫生的治療，就可以得到很好的照顧，日子也可以照常過。」

▲聽醫師的話、配合藥物治療，現在高小姐病情受到控制，也能恢復正常生活。