活出盼望／罹罕見皮膚重症　「全身長滿膿疱，仍要勇敢活下去」

記者郭奕均／台北報導

▲王先生罹患全身型膿疱性乾癬，發病時非常痛苦，但他大方分享自己如何與疾病和平共處。

「像是穿鞋、穿襪，都是很稀鬆平常的事情，但對我來說卻是奢侈，所以像我度蜜月的時候，還是穿著拖鞋去法國的，沒看過有人度蜜月穿拖鞋吧？」用平靜且帶點開玩笑的語氣說著自己的疾病，55歲的王先生患罕見的皮膚重症─全身型膿疱性乾癬，只要一發作，全身就會長滿膿疱，又癢又痛，連生活和工作都受到影響，痛苦程度外人實在難以想像，但王先生分享自己故事時，沒有一點抱怨和難過，更多的是坦然和對未來的盼望。

發病不會要命 卻折磨到令人喪志

疾病對王先生帶來的影響相當明顯，他左手掌已經截肢，但面對鏡頭他非常淡然，「大家看過殭屍片吧？我的手掌原本就類似殭屍那樣可怕，皮膚都變形黏在一起，還會有味道，讓我不敢待在密閉空間，所以截肢以後我反而比較輕鬆跟舒服。」

▲疾病發作會全身長滿膿疱，還會嚴重脫皮，帶來劇烈疼痛和不適。

王先生是在國小時期發病的，從小長輩都以為他是長痱子，所以都給他灑痱子粉，甚至讓他泡藥草和藥水，直到當兵時就醫，才被醫師發現罹患全身型膿疱性乾癬，「全身長滿膿疱，又癢又痛，抓了流血，還會發燒，真的是折磨！」

全身型膿疱性乾癬是罕見的皮膚重症，除了先天基因遺傳，包括後天的壓力、懷孕、環境、藥物、感染…等，都可能誘發疾病急性發作，「一開始會發燒、畏寒，接著全身就會長滿膿疱，這個膿疱在衣服跟皮膚中間磨擦、破掉以後，會黏住衣服，而且還會發臭，我就曾經在電影院聽到隔壁鄰座說，怎麼有死老鼠的味道？真的就是這麼嚴重！」

想起疾病讓自己最痛苦的地方，即使王先生很樂觀、態度平靜，但還是透露出無奈，因為那真的是外人難以想像的折磨，「尤其全身發病的時候，不能走、不能躺，伴隨著而來這種發燒…有的沒有的，真的會搞死你！包括洗澡也很痛苦，因為會不曉得要不要讓膿疱碰水，還有碰完水以後，也會猶豫到底要不要拿毛巾擦乾身體？」

▲疾病帶來的除了疼痛，也讓日常生活面臨很多困擾和挑戰。

疾病帶來苦痛 更影響生活和工作

更麻煩的是，這疾病就像未爆彈一樣，有可能隨時發作，因此患者不只得忍受病痛，連生活、工作都困難重重。尤其王先生身上的膿疱容易產生異味，也讓他在社交上面臨很大挑戰。

王先生原本有個熱愛的工作，是在知名電腦公司當業務，但左手截肢前的慘況，成了他工作最大的阻礙，「我出門跟客人談事情時，都會帶一本筆記本，巧妙地遮住我的左手，還有像坐下來的時候，桌子也都是我的遮蔽物」，但不管再怎麼小心，還是難免影響到周圍的人，造成王先生很大的心理壓力，「像我在辦公室的時候，同事可能會說，附近怎麼一直有個味道，或者說我的辦公區域地上怎麼有一堆灰塵，就是我脫皮時掉的皮屑」，由於旁人的不理解和各種挑戰，即使王先生很喜歡這份工作，但還是得忍痛離職。

▲王先生左手截肢前，幾乎會努力藏起來，也影響到他的社交。

學習適應、轉變心態 人生仍有希望

「當醫師宣判我這個疾病一輩子會跟著我的時候，其實當下心情很失落，因為發病起來真的太痛苦」，但天性樂觀的王先生知道，既然疾病無法治癒，那就只能學習調整自己的心態，「疾病確實發生在我身上了，那我也只能尋求和它和平共處的方式，像是我發病的時候，我就盡量不要出門，等狀況好一點的時候，再趕快出去外面透透氣，生活必需要做點改變，因為如果你不調適它，就會變得鑽牛角尖了。」

王先生也很感謝自己的妻子一路上不離不棄，「妻子當初也是很支持我，也不會因為我的疾病就感到害怕或離我遠遠的，她願意陪我一起治療、一起找答案」，採訪這天，王先生的妻子也一直在旁邊陪著他，對夫妻倆來說，這疾病就是他們的人生課題，他們會一起想辦法面對。

▲王先生左手截肢前，幾乎會努力藏起來，也影響到他的社交。

而全身型膿疱性乾癬雖然是罕見皮膚重症疾病，但在台灣，或許還有不少潛在患者還沒有被發現，王先生也希望能藉由自己故事鼓勵所有人，只要願意面對，其實疾病本身並沒有那麼可怕，「其實這疾病在每個人身上都有隱性的基因存在，隨時可能會發作，但如果真的發生的話，也不要太驚慌，因為它不是絕症，尤其現在科技進步，大家都在朝治療和控制的方向努力，像我目前接受治療後，也有比較好的生活品質，所以也不再那麼擔心了！」