不只蝴蝶斑！正妹腳腫痛高燒15天才出院「這怪病」讓患者死亡率高2.6倍

記者簡浩正／台北報導

▲台灣年輕病友協會呼籲病友共同拒絕狼瘡干擾、重拾人生美好。（圖／年輕病友協會提供）

您有聽過「紅斑性狼瘡」嗎？據統計，全台逾2.5萬人罹患全身性紅斑性狼瘡，且根據研究，患者死亡率是一般民眾的2.6倍。醫師表示，該疾病好發於年輕女性、俗稱蝴蝶斑的紅疹是最典型症狀，致死原因主要原因是過去的常規治療類固醇藥物，以及免疫抑制劑療法造成免疫系統低下導致感染有關。所幸目前已有新型生物製劑可選擇，從根源降低免疫系統的異常活化，建議患者可與醫師討論，評估最適合自己的治療方式。

據統計，台灣每10萬人約有97.5人罹患全身性紅斑性狼瘡；而衛福部2023年7月統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有25400人。

今年30歲的宋小姐去年初起反覆出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛以及大片紅斑，一開始以為只是過於疲勞，尋求中醫協助卻無果，直至接連數天高燒至40度，經緊急住院檢查才發現確診全身性紅斑性狼瘡，雖配合類固醇等常規治療，但仍無法抑制紅斑性狼瘡症狀反覆發作，治療過程中甚至引發腦膜炎及左腦腦幹血栓，住院15天才脫離危機。

林口長庚醫院風濕過敏免疫科羅淑芬醫師說明，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官。此疾病好發於20-49歲年輕女性，除了典型蝴蝶斑症狀、慢性疲勞外，其引發的腎臟及心血管等重大器官損傷更不容忽視。

三總風濕免疫過敏科醫師盧俊吉指出，過往如類固醇等常規治療易伴有多重副作用，故國際間多建議減少類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療。但近年研究發現，第一型干擾素活性與全身性紅斑性狼瘡各器官臨床表現相關，然而，目前主要藥物如類固醇、免疫抑制劑等雖能緩解症狀及降低發炎反應，卻未能從根本解決問題，且易伴隨高血壓、高血糖、體重增加、骨質疏鬆、皮膚瘀青以及高感染風險等副作用，僅能達到症狀緩解，治療效果相對有限。

所幸，全身性紅斑性狼瘡治療終現曙光。盧俊吉表示，近期已有新型生物製劑，可就根源降低免疫系統的異常活化，減少類固醇的使用次數及劑量，對於改善患者皮膚黏膜、肌肉關節、血球下降等症狀成效明顯。目前已通過美國食品藥物管理局（FDA）核准外，今年4月份也通過國內食藥署核准，可供臨床使用，有望提升全身性紅斑性狼瘡患者生活品質。

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶分享，全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變又易侵襲全身器官，超過半數病友被迫放棄工作，面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機，呼籲社會大眾共同支持，未來能有更多醫療與行政資源的投入，協助病友重拾信心、告別干擾人生。