罕病藥物1劑4900萬元！陳俊翰生前盼擴大給付　國會共識推進罕病權益

記者魏汶萱、黃彥傑 / 台北報導

人權身障律師陳俊翰，因感冒引起肺部感染不幸離世，2月27日將在新竹生命紀念園區舉行公祭儀式。而陳俊翰生前，致力推動罕病藥物擴大給付、身障平權修法，新國會藍綠白都承諾，會努力推進相關修法，完成陳俊翰的遺志。

▲人權身障律師陳俊翰於1月底最後一次出現在鏡頭前。

人權律師陳俊翰（2024.1.30）：「希望能夠在最快的速度內，讓所有SMA的患者，都能夠有一個獲得藥物治療的機會。」

1月底最後一次出現在鏡頭前，陳俊翰為擴大脊髓性肌肉萎縮症藥物給付發聲，如今成了他的遺志。

▲罕見疾病的治療藥物價格高昂，脊髓性肌肉萎縮症的基因治療藥物一劑就高達4900萬元。

中華民國身心障礙聯盟秘書長洪心平：「知道他另外一個重點在爭取罕病用藥，用藥審議委員會有針對罕見疾病特殊用藥，尤其是非常高單價的藥去做評估，應該說（藥劑）是病程進展不太一樣，健保沒有所謂名額限制這件事情。」

脊髓性肌肉萎縮症的基因治療藥物一劑高達4900萬元，去年起納入健保，但需要醫院先付錢採購，部分院方財務不佳導致採購困難。而另外兩種用藥還在考量患者病程和效果，條件尚未放寬，預計3月將召開專家會議討論。

民進黨立院黨團幹事長吳思瑤：「民進黨團所有的同仁，我們都會全力來為俊翰律師，完成他心中所有的遺志。」

民進黨立委洪申翰：「 （民進黨團）會在身障者的自立生活，罕病藥物的擴大給付上面全力協助。」

陳俊翰的好友，台大新聞所助理教授黃兆徽PO文悼念提到，過年前2人的1小時視訊對話，約定好年後合作各項議題，當時陳俊翰還很興奮說迫不及待了，卻在開工第一天傳來噩耗。黃兆徽透露，他心心念念的三大目標，除了罕病藥物給付，還有身障平權修法、遠距醫療歧視等問題。

人權律師陳俊翰（2024.1.30）：「多多的去認識這些病友，我覺得就是用同理心去和他們相處。」

陳俊翰替罕病和弱勢奔走，藍綠白三黨都承諾聲明，在新國會持續推動相關修法，力促完成陳俊翰的遺志，不會讓他生前的努力白費。