陳俊翰訃聞出爐！林志潔親寫「生平事略」曝媽「求刪11字」　原因曝光

記者羅欣怡／新竹報導

▲「罕病律師」陳俊翰這個月11日因病離世，將於27日舉辦告別式。（圖／資料畫面）

罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰陳俊翰這個月11日因病離世，陽明交大教授林志潔協助家屬治喪事宜，昨（22日）在臉書代發訃聞，總統蔡英文為治喪委員會榮譽主委、副總統賴清德為主委，告別式將於27日上午10時舉行公祭儀式。

林志潔透露，陳俊翰紀念冊目前正在印製中，交由陳媽媽審閱時，陳媽媽一直說要把文中「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉，但她覺得這樣講太不謙虛了，直言「我真心這麼覺得他就是寶貝啊！」雖然紀念冊上少了這幾字，但林志潔還是決定在臉書上表露自己的心聲。

▲教授林志潔昨（22日）晚間在臉書代發訃聞。（圖／翻攝自林志潔臉書）

林志潔在臉書分享收錄在紀念小冊的陳俊翰生平事略，全文如下：

如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。

俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。

他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的40年人生。

俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。

然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。

除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。

2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。

2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。

近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。

無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。

俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。